Une délégation de l’Association de familiares y personas con Alzheimer y otras Demencias de Navarra (AFAN) s’est présentée ce mardi au Parlement régional pour demander que la Chambre soutienne formellement sa demande au Gouvernement espagnol : que les nouveaux médicaments contre la maladie d’Alzheimer soient financés pour les personnes qui remplissent les critères fixés. « Nous voulons une réponse institutionnelle, nous voulons que la Navarre franchisse une étape, que vous engagiez une déclaration institutionnelle dans laquelle vous réclamerez au Gouvernement espagnol d’accélérer la révision et le financement des médicaments », ont-ils fait savoir, en rappelant que la commission interministérielle a rejeté l’été dernier le financement public de ces traitements pour les phases initiales de la pathologie.
Lors d’une session de travail à la Chambre navarraise, Idoia Lorea, psychologue sanitaire de AFAN, a expliqué que « cette demande naît d’un positionnement commun de AFAN, de la société civile et des sociétés médicales de Navarre » et a souligné que « ceux qui remplissent les critères cliniques qui ont été établis doivent avoir les mêmes chances d’accès à ces traitements ». À son avis, la situation que vivent aujourd’hui ceux qui accompagnent des patients présentant un trouble cognitif léger et une démence à des stades précoces est « à tout point de vue très injuste ».
Lorea a détaillé que « le manque d’accès à ces traitements a obligé des familles que nous accompagnons à devoir recourir à des entités privées pour que ce traitement puisse être administré. Même dans certaines occasions, certaines familles nous ont confié qu’elles avaient demandé un crédit, qu’elles avaient dû s’endetter pour offrir cette opportunité thérapeutique à leur proche ». Devant les parlementaires, elle les a interrogés sur le fait de savoir si « peut-on aujourd’hui permettre que l’accès à ces traitements innovants soit conditionné par les revenus, par la capacité économique des familles, et qu’une autre personne ayant un diagnostic identique remplissant les critères cliniques déterminés n’ait pas cette opportunité ». « Peut-on le permettre ? Nous pensons que non, parce que ce n’est pas l’égalité, ce n’est pas l’équité en matière de santé. C’est une inégalité face à une maladie neurodégénérative », a-t-elle souligné.
La représentante de AFAN a également insisté sur le fait que « l’évaluation de ces médicaments » « doit être revue et mise à jour ». Elle a rappelé que « nous avons un an et sept mois depuis que le premier médicament a été autorisé par l’Agence européenne des médicaments, et un an et un mois ou deux mois pour le second médicament. Nous pensons qu’il y a des données qui doivent être prises en compte, qu’il faut revoir et mettre à jour les preuves qu’ils apportent et les risques qu’ils disent être en train d’être minimisés », a-t-elle averti, tout en soulignant que « la prudence est indispensable mais ne peut pas devenir une barrière indéfinie ».
De son côté, Rosa Larumbe, coordinatrice responsable de l’unité de démence de l’Hôpital Universitaire de Navarre et présidente de la Société Navarraise de Neurologie, a raconté que « ceux d’entre nous qui sommes effectivement sur le terrain auprès des patientes, des familles, nous avions un an d’attentes, d’illusion, parce que, enfin, après tant d’années, il y avait un médicament différent, quelque chose qui puisse réellement changer un peu la situation ».
Comme elle l’a expliqué, « les études qui ont été menées à 18 mois, qui sont les délais de suivi des essais cliniques des deux médicaments, indiquent qu’il y a 30 % de non-dégradation par rapport à ceux qui ne prennent pas le traitement ». « Cela représente des jours, des mois, des années gagnés sur la maladie, des années avec moins de détérioration cognitive, des années avec plus d’autonomie », a ajouté Larumbe, qui a défendu que « dans ces maladies dégénératives dans lesquelles, malheureusement, le traitement efficace est encore peut-être loin d’être atteint, l’espoir de s’améliorer, de ne pas se dégrader aussi vite, pour beaucoup de personnes, est quelque chose d’incroyable ».
La neurologue a expliqué que, durant cette dernière année, « nous avons été à l’hôpital pour créer ces équipes multidisciplinaires nécessaires, avec la radiologie, avec l’hôpital de jour ; nous avons parcouru un chemin avec l’espoir qu’enfin, lors de cette commission interministérielle de juin ou de juillet, on puisse donner le feu vert aux médicaments et, malheureusement, la déception a été grande ». À son avis, « ce n’est pas une question d’équité que les choses soient comme ça maintenant, et ce n’est pas non plus juste après 30 ans sans médicaments, quand apparaît quelque chose que nous pouvons essayer, même si c’est complexe, et que cela concerne une faible proportion : environ nous calculons 4 % des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer (environ 120 personnes), » que « ils disent ne pas vouloir financer le médicament ». « Cela nous paraît extrêmement injuste », a-t-elle souligné.
Lors de son intervention finale, Idoia Lorea a souligné que « le système navarrais était en train de se préparer » parce que « il ne suffit pas de réclamer un financement si le système n’est pas prêt ». En ce sens, elle a indiqué qu’« il faudrait travailler sur des protocoles d’action et, par conséquent, sur la préparation du personnel sanitaire qui s’impliquera dans ces protocoles, que se consolide un diagnostic différentiel, et que soient étendus les ressources qui vont être nécessaires dans ce circuit de prise en charge ». La psychologue a exprimé son souhait que « plus tôt que tard, ces traitements soient appliqués sans aucune attente, car cela fait déjà un moment que nous attendons ».