Pour les familles qui vivent avec des épilepsies rares et complexes, le moment où le patient atteint l'âge adulte représente une véritable incertitude plutôt qu'un passage naturel au niveau des soins. Dans cette transition des soins pédiatriques à être traités comme des adultes, les services tendent à se fragmenter, devenir incohérents ou, dans le pire des scénarios, disparaître complètement. Cette interruption laisse les patients et leur entourage dans une situation de vulnérabilité sanitaire et sociale notable, juste au moment où leurs besoins continuent d'évoluer de manière constante.
Nous devons rappeler que environ cinq sur 10 000 Européens souffrent d'épilepsies rares et complexes. Nous parlons de maladies chroniques qui ne se limitent pas aux crises épileptiques, mais qui sont associées à des handicaps intellectuels, ainsi qu'à de sérieux problèmes comportementaux et psychiatriques. Les aborder de manière efficace exige une approche qui transcende la simple gestion clinique et intègre la santé mentale, l'éducation, la participation communautaire et le soutien aux familles.
Pour répondre et donner de la visibilité à cette réalité, la Lettre des Droits de Continuité des Soins en Épilepsies Rares et Complexes. Ce document, soutenu par Jazz Pharmaceuticals, UCB Pharma, Epilepsy Plus Alliance (E+A) et le Bureau International de l'Épilepsie (IBE), appelle les gouvernements et les gestionnaires en évoquant que les soins intégrés tout au long de la vie doivent être la norme et non l'exception.
Pour toutes ces raisons, l'éventuelle cessation du soutien multidisciplinaire à l'âge adulte conduit inévitablement à de pires résultats et à des risques accrus. En définitive, la continuité des soins n'est pas un luxe, mais une garantie de protection. En ce sens, notre mission chez UCB a toujours été de changer des vies, en nous concentrant sur des domaines avec des besoins pressants et encore non couverts. Je pense à la neurologie, un domaine dans lequel nous avons historiquement été des pionniers dans l'approche des maladies comme l'épilepsie.
En Espagne, ce défi prend des teintes encore plus critiques en raison de la décentralisation de notre système de santé, ce qui rend l'implémentation nationale de protocoles extraordinairement difficile et les services mal coordonnés.
C'est ainsi que cette nouvelle Charte fait impératif de disposer d'une transition sûre et planifiée entre quatre et six ans avant le transfert, et soutenue par des coordinateurs des circuits d'assistance qui évitent que le poids des carences du système ne repose uniquement sur les familles.
Le document définit de manière catégorique les droits de ces patients, exigeant le droit à la dignité et à la représentation légale, des réévaluations périodiques avec des plans de soins actualisés, un accès à des professionnels de santé pédiatriques et d'adultes formés spécifiquement à ces comorbidités et une reconnaissance formelle du soutien aux aidants.
Adopter ce cadre basé sur les droits est une priorité incontournable pour promouvoir des approches véritablement centrées sur les besoins du patient et de son environnement. Le droit d'un mineur à des soins de qualité doit se transformer de manière inébranlable en droit d'un adulte à recevoir ces mêmes soins de qualité.
Nous continuerons à travailler sans relâche pour que nos solutions soient à la portée de ceux qui en ont le plus besoin, tissant un réseau de collaboration étroite avec les systèmes de santé et les professionnels de santé et, bien sûr, avec les communautés de patients, qui sont notre raison d'être.