La Société Espagnole des Dirigeants de la Santé (SEDISA), en collaboration avec la société biomédicale Pfizer, a diffusé un nouveau document dans lequel elle propose 35 recommandations destinées à renforcer la participation du patient oncohématologique dans l'environnement hospitalier.
Le rapport "Participation des patients oncohématologiques dans le domaine hospitalier. De l'expérience du patient à l'amélioration des soins", structuré en 14 objectifs, recueille le travail réalisé dans cinq hôpitaux du Système National de Santé (SNS) et marque une feuille de route vers des modèles de participation plus organisés, durables et orientés vers les résultats.
Le contenu s'articule autour de cinq grands axes : l'impulsion de modèles de participation plus avancés (comme des mentorats et des espaces de dialogue), le développement de mécanismes formels et stables (comités et organes structurés), l'implication du patient dans l'amélioration du processus de soins et dans la génération de connaissances, la collecte systématique de son expérience et de ses besoins, et le renforcement de l'information et de l'éducation sanitaire.
Cette analyse "offre une feuille de route concrète pour que tout hôpital puisse avancer dans la participation du patient oncohématologique", a résumé le président de SEDISA, José Soto, qui a souligné l'engagement de continuer à "promouvoir des initiatives qui mettent la gestion au service des personnes".
Le travail donne suite au programme d'accompagnement initié par l'entité en 2023 et présente les résultats de sa deuxième phase, centrée sur l'Oncohématologie. Il s'agit d'un domaine "par la complexité clinique, la chronicité et l'impact physique et émotionnel élevé sur les patients, où la participation active du patient est clé pour améliorer les résultats en santé et l'expérience des soins", ont signalé de l'organisation.
Le projet a commencé en 2021 lorsque, avec la Plateforme d'Organisations de Patients (POP), le "Document de consensus sur la promotion de la participation des patients dans le domaine hospitalier" a été publié, fixant une référence et une feuille de route pour promouvoir la participation dans les centres hospitaliers. Par la suite, en 2025, cette deuxième phase a été lancée, soulignant la nécessité d'avancer dans l'implication du patient dans des pathologies comme le myélome multiple, où l'impact de la maladie transcende le clinique et a des répercussions intenses sur la qualité de vie et le bien-être émotionnel.
Participation active et qualité de vie
Dans des maladies de ce type, l'implication directe du patient, qui vit "pendant des années" avec la pathologie, "est fondamentale pour adapter les processus d'assistance à ses besoins réels", a souligné le directeur de l'Accès au Marché et des Relations Institutionnelles de Pfizer, Sergio Rodríguez, qui défend la nécessité d'"intégrer son expérience", car cela "permet d'améliorer non seulement la qualité de l'attention, mais aussi l'adhésion, les résultats en santé et la qualité de vie".
SEDISA détaille que les hôpitaux Álvaro Cunqueiro de Vigo (Pontevedra), Régional Universitaire de Málaga, Universitari Doctor Peset de Valence, Universitaire La Paz de Madrid et Universitari Son Espases de Palma (Baléares) partaient de différents niveaux de maturité en matière de participation lorsque le programme a été lancé, bien que tous disposaient d'un soutien institutionnel et d'une expérience préalable.
Lors de l'accompagnement, l'Alvaro Cunqueiro a réalisé une enquête auprès de 326 patients et a déjà rénové les salles d'attente de son Hôpital de Jour ; le Régional Universitaire de Málaga a mis en place deux groupes participatifs mixtes et stables en Oncologie et Hématologie ; l'Universitari Doctor Peset a co-conçu quatre enquêtes avec des patients par le biais d'un groupe focal ; l'Universitaire La Paz combine enquête et "Patient Journey" ; et l'Universitari Son Espases a implanté un système d'écoute systématique et continue.
"Lorsque les dirigeants et dirigeantes de la santé font de la participation du patient une priorité stratégique, les résultats sont visibles et mesurables", a affirmé la vice-présidente première de l'organisation auteure du document, Dulce Ramírez, qui a souligné que ce programme "démontre qu'il est possible de passer d'initiatives ponctuelles à des systèmes structurés, et que ce changement améliore directement l'attention au patient onco-hématologique".
Dans le même sens, Rodríguez a insisté sur le fait que "la participation du patient améliore non seulement l'expérience d'assistance, mais est également un élément clé pour avancer vers des modèles d'attention plus efficaces, durables et centrés sur les résultats de santé". "Des initiatives comme celle-ci démontrent que la collaboration entre gestionnaires, professionnels de santé, patients et entreprises est essentielle pour transformer le système de santé et générer un impact réel dans la vie des personnes", a-t-il conclu.