La Societat Espanyola de Directius de la Salut (SEDISA), en col·laboració amb la companyia biomèdica Pfizer, ha difós un nou document en què planteja 35 recomanacions destinades a reforçar la participació del pacient oncohematològic en l'entorn hospitalari.
El informe "Participació de pacients oncohematològics en l'àmbit hospitalari. De l'experiència del pacient a la millora assistencial", estructurat en 14 objectius, recull el treball realitzat en cinc hospitals del Sistema Nacional de Salut (SNS) i marca una fulla de ruta cap a models de participació més organitzats, sostenibles i orientats a resultats.
El contingut s'articula en torn a cinc grans eixos: l'impuls de models de participació més avançats (com mentoritzacions i espais de diàleg), el desenvolupament de mecanismes formals i estables (comitès i òrgans estructurats), la implicació del pacient en la millora del procés assistencial i en la generació de coneixement, la recollida sistemàtica de la seva experiència i necessitats, i el reforç de la informació i l'educació sanitària.
Aquest anàlisi "ofereix una fulla de ruta concreta perquè qualsevol hospital pugui avançar en la participació del pacient oncohematològic", ha resumit el president de SEDISA, José Soto, qui ha posat de relleu el compromís de seguir "impulsant iniciatives que posin la gestió al servei de les persones".
El treball dona continuïtat al programa d'acompanyament iniciat per l'entitat el 2023 i presenta els resultats de la seva segona fase, centrada en Oncohematologia. Es tracta d'un àmbit "per la complexitat clínica, la cronicitat i l'elevat impacte físic i emocional en els pacients, on la participació activa del pacient resulta clau per millorar els resultats en salut i l'experiència assistencial", han assenyalat des de l'organització.
El projecte va començar el 2021 quan, juntament amb la Plataforma d'Organitzacions de Pacients (POP), es va publicar el "Document de consens del foment de la participació dels pacients en l'àmbit hospitalari", que va fixar una referència i una fulla de ruta per promoure la participació als centres hospitalaris. Posteriorment, el 2025 es va posar en marxa aquesta segona fase, que subratlla la necessitat d'avançar en la implicació del pacient en patologies com el mieloma múltiple, en les quals l'impacte de la malaltia transcendeix el clínic i repercuteix de forma intensa en la qualitat de vida i el benestar emocional.
Participació activa i qualitat de vida
En malalties d'aquest tipus, la implicació directa del pacient, que conviu "durant anys" amb la patologia, "és fonamental per adaptar els processos assistencials a les seves necessitats reals", ha remarcat el director d'Accés al Mercat i Relacions Institucionals de Pfizer, Sergio Rodríguez, qui defensa la necessitat d'"integrar la seva experiència", ja que això "permet millorar no només la qualitat de l'atenció, sinó també l'adhesió, els resultats en salut i la qualitat de vida".
SEDISA detalla que els hospitals Álvaro Cunqueiro de Vigo (Pontevedra), Regional Universitari de Màlaga, Universitari Doctor Peset de València, Universitari La Paz de Madrid i Universitari Son Espases de Palma (Baleares) partien de diferents nivells de maduresa en matèria de participació quan es va iniciar el programa, tot i que tots disposaven de suport institucional i experiència prèvia.
Durant l'acompanyament, l'Álvaro Cunqueiro va dur a terme una enquesta a 326 pacients i ja ha renovat les sales d'espera del seu Hospital de Dia; el Regional Universitari de Màlaga ha posat en marxa dos grups participatius mixtos i estables en Oncologia i Hematologia; l'Universitari Doctor Peset ha codissenyat quatre enquestes juntament amb pacients mitjançant un grup focal; l'Universitari La Paz combina enquesta i "Patient Journey"; i l'Universitari Son Espases ha implantat un sistema d'escolta sistemàtica i continuada.
"Quan els directius i directives de la salut fan de la participació del pacient una prioritat estratègica, els resultats són visibles i mesurables", ha afirmat la vicepresidenta primera de l'organització autora del document, Dulce Ramírez, qui ha subratllat que aquest programa "demostra que passar d'iniciatives puntuals a sistemes estructurats és possible, i que aquest canvi millora directament l'atenció al pacient oncohematològic".
En la mateixa línia, Rodríguez ha insistit que "la participació del pacient no només millora l'experiència assistencial, sinó que és un element clau per avançar cap a models d'atenció més eficients, sostenibles i centrats en resultats de salut". "Iniciatives com aquesta demostren que la col·laboració entre gestors, professionals sanitaris, pacients i companyies és essencial per transformar el sistema sanitari i generar impacte real en la vida de les persones", ha conclòs.