La Federazione Spagnola delle Famiglie di Cancro Infantile (FEFCI) ha partecipato attivamente alla redazione e alla versione in spagnolo dell'aggiornamento degli Standard Europei di Assistenza al Cancro Infantile, un documento che promuove un'assistenza integrale per i pazienti pediatrici in tutte le fasi della malattia.
Il testo raccoglie raccomandazioni supportate da evidenze scientifiche e dall'esperienza accumulata da pazienti, famiglie e professionisti, al fine di concretizzare come debba essere organizzata un'assistenza di qualità per i bambini e gli adolescenti con cancro in Europa. La sua finalità è stabilire criteri comuni che contribuiscano a ridurre le disuguaglianze tra i paesi, aumentare i tassi di sopravvivenza e garantire una migliore qualità della vita.
La Società Europea di Oncologia Pediatrica (SIOPE) e Childhood Cancer International Europe (CCI Europe) hanno coordinato questo lavoro congiunto, nel quale sono intervenuti professionisti sanitari, rappresentanti istituzionali e associazioni di pazienti di diversi stati europei, con l'obiettivo di consolidare un modello assistenziale più coordinato, umano e centrato sulle esigenze dei minori e delle loro famiglie.
Gli standard si strutturano in 11 ambiti chiave di intervento e coprono tutte le fasi del percorso assistenziale, dalla diagnosi e dal trattamento fino alla fase di sopravvivenza, all'assistenza psicosociale, alle cure palliative pediatriche, alla continuità educativa, alla ricerca e alla cooperazione transnazionale.
Tra le misure proposte dal documento, è incluso l'accesso garantito all'assistenza psicosociale durante tutto il corso della malattia; la progettazione di programmi di follow-up per i lunghi sopravvissuti; l'implementazione di un modello di riferimento per le cure palliative pediatriche a domicilio e l'assistenza a tutti i minori di 18 anni in Unità specializzate di Oncoematologia Pediatrica.
Il testo sottolinea anche l'importanza della qualità della vita, dell'equità e della difesa dei diritti dell'infanzia e dell'adolescenza, consolidando una visione globale dell'assistenza che riconosce il ruolo essenziale delle famiglie e la rilevanza del lavoro coordinato tra istituzioni, professionisti sanitari ed enti sociali.
Partecipazione di FEFCI nello sviluppo e nella traduzione
L'implicazione di FEFCI si è articolata attraverso la sua rappresentante internazionale e vicepresidente, Luisa Basset, anche vicepresidente del Comitato di CCI Europe, che è intervenuta nell'elaborazione del documento trasferendo l'esperienza e la prospettiva delle famiglie spagnole al dibattito europeo.
Allo stesso tempo, la federazione ha guidato il coordinamento della traduzione ufficiale in spagnolo, con l'obiettivo di facilitare la sua consultazione da parte di famiglie, associazioni, professionisti sanitari, società scientifiche e amministrazioni pubbliche in Spagna, e favorire l'incorporazione di questi standard nelle politiche e strategie nazionali.
Con questo stesso scopo, FEFCI ha anticipato che presenterà formalmente il documento in Spagna il prossimo mese di novembre, in un evento in cui è prevista la partecipazione di rappresentanti istituzionali, società scientifiche, professionisti, associazioni e famiglie.