La Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI) ha participado activamente en la elaboración y en la versión en castellano de la actualización de los Estándares Europeos de Atención al Cáncer Infantil, un documento que impulsa una atención integral de los pacientes pediátricos en todas las fases de la enfermedad.
El texto recoge recomendaciones apoyadas en la evidencia científica y en la experiencia acumulada por pacientes, familias y profesionales, con el fin de concretar cómo debe organizarse una atención de calidad para los niños y adolescentes con cáncer en Europa. Su finalidad es establecer criterios comunes que contribuyan a disminuir desigualdades entre países, elevar las tasas de supervivencia y garantizar una mejor calidad de vida.
La Sociedad Europea de Oncología Pediátrica (SIOPE) y Childhood Cancer International Europe (CCI Europe) han coordinado este trabajo conjunto, en el que han intervenido profesionales sanitarios, representantes institucionales y asociaciones de pacientes de distintos estados europeos, con la meta de consolidar un modelo asistencial más coordinado, humano y centrado en las necesidades de los menores y sus familias.
Los estándares se estructuran en 11 ámbitos clave de intervención y abarcan todas las fases del itinerario asistencial, desde el diagnóstico y el tratamiento hasta la etapa de supervivencia, la atención psicosocial, los cuidados paliativos pediátricos, la continuidad educativa, la investigación y la cooperación transnacional.
Entre las medidas que propone el documento, se incluye el acceso garantizado a la atención psicosocial durante todo el curso de la enfermedad; el diseño de programas de seguimiento para largos supervivientes; la puesta en marcha de un modelo de referencia de cuidados paliativos pediátricos en el domicilio y la atención de todos los menores de 18 años en Unidades especializadas de Oncohematología Pediátrica.
El texto también subraya la importancia de la calidad de vida, la equidad y la defensa de los derechos de la infancia y la adolescencia, consolidando una visión global de la atención que reconoce el rol esencial de las familias y la relevancia del trabajo coordinado entre instituciones, profesionales sanitarios y entidades sociales.
Participación de FEFCI en el desarrollo y la traducción
La implicación de FEFCI se ha articulado a través de su representante internacional y vicepresidenta, Luisa Basset, también vicepresidenta del Comité de CCI Europe, que ha intervenido en la elaboración del documento trasladando la experiencia y la perspectiva de las familias españolas al debate europeo.
Al mismo tiempo, la federación ha liderado la coordinación de la traducción oficial al castellano, con la finalidad de facilitar su consulta por parte de familias, asociaciones, profesionales sanitarios, sociedades científicas y administraciones públicas en España, y favorecer la incorporación de estos estándares en las políticas y estrategias nacionales.
Con este mismo propósito, FEFCI ha adelantado que presentará formalmente el documento en España el próximo mes de noviembre, en un acto en el que está prevista la participación de representantes institucionales, sociedades científicas, profesionales, asociaciones y familias.