Espainiako Haurren Minbizi Familien Federazioa (FEFCI) aktiboki parte hartu du Haurren Minbiziaren Arretako Europako Estandarren eguneratzean, gaztelaniazko bertsioan, dokumentu bat da, pediatrikoen pazienteen arreta integrala sustatzen duena gaixotasunaren fase guztietan.
Testuak zientzia frogetan eta pazienteen, familien eta profesionalen esperientzian oinarritutako gomendioak jasotzen ditu, Europako minbizia duten haur eta nerabeentzako kalitatezko arreta nola antolatu behar den zehazteko. Bere helburua, herrialdeen arteko desberdintasunak murrizten laguntzen duten irizpide komunak ezartzea, biziraupen tasak handitzea eta bizitza kalitate hobea bermatzea da.
Europako Pediatriako Onkologia Elkartea (SIOPE) eta Haurren Minbizi Nazioarteko Europa (CCI Europe) lan bateratu hau koordinatu dute, non profesional sanitarioak, ordezkari instituzionalak eta Europako estatu desberdinetako pazienteen elkarteak parte hartu duten, haur eta haien familien beharrizanetan oinarritutako arreta eredu koordinatuago, humanoago eta zentratua sendotzeko helburuarekin.
Estandarrak 11 esparru gakoetan antolatzen dira eta arreta ibilbidearen fase guztiak hartzen dituzte, diagnostiko eta tratamendutik hasi eta biziraupen etapa, arreta psikosoziala, pediatrikoen arretako zaintza, hezkuntza jarraipena, ikerketa eta lankidetza transnazionalera arte.
Dokumentuak proposatzen dituen neurrietako bat da gaixotasunaren iraupen osoan zehar arreta psikosozialerako sarbidea bermatzea; biziraupen luzeetarako jarraipen programen diseinua; etxean pediatrikoen arretako zaintza eredu bat martxan jartzea eta 18 urte baino gutxiagoko guztien arreta Onkohematologiako Pediatriko Unitate espezializatuetan.
Testuak bizitza kalitatearen, berdintasunaren eta haurren eta nerabeen eskubideen defentsaren garrantzia azpimarratzen du, familien rol funtsezkoa eta instituzioen, profesional sanitarioen eta entitate sozialen arteko lan koordinatuaren garrantzia aitortzen duen arreta globala sendotuz.
FEFCIren parte-hartzea garapenean eta itzulpenan
FEFCIren inplikazioa bere nazioarteko ordezkari eta presidenteorde, Luisa Basset, CCI Europako Batzordeko presidenteorde ere, bidez artikulatu da, dokumentua prestatzeko espainiako familien esperientzia eta perspektiba eztabaida europarrera eramanez.
Alboan, federazioak gaztelaniazko itzulpen ofiziala koordinatzeko lidergoa hartu du, familien, elkarteen, osasun profesionalen, zientzia elkarteen eta Espainiako administrazio publikoen kontsulta errazteko asmoz, eta estandar hauek politika eta estrategia nazionaletan txertatzeko laguntzeko.
Helburu berberarekin, FEFCIk aurreratu du dokumentua Espainian azaro hurrengoan aurkeztuko duela, instituzioetako ordezkarien, zientzia elkarteen, profesionalen, elkarteen eta familien parte-hartzea aurreikusten den ekitaldi batean.