Il Forum Spagnolo dei Pazienti (FEP) ha mostrato la sua soddisfazione per le modifiche approvate dal Governo nella prestazione per la cura dei minori affetti da cancro o da altra malattia grave (CUME), incluse nel Real Decreto-legge 31/2026, ratificato dal Consiglio dei Ministri il passato 20 ottobre.
Secondo il FEP, questo aggiornamento normativo rappresenta un progresso nella protezione delle famiglie caregiver e integra varie delle sue proposte per adeguare la prestazione alle "necessità reali" di coloro che convivono con patologie gravi, croniche e con un alto grado di disabilità.
L'ente ricorda che questi miglioramenti si producono dopo il lavoro svolto negli ultimi mesi per evidenziare le carenze del modello precedente e richiedere un sistema che garantisca l'accesso all'aiuto in funzione delle necessità di assistenza, senza limitarlo unicamente ai periodi di ospedalizzazione.
Il Forum segnala che a giugno ha presentato osservazioni alla bozza della norma ritenendo che alcuni dei requisiti previsti potessero restringere l'accesso alla CUME e lasciare fuori famiglie che già avevano riconosciuto questo diritto.
Il FEP sottolinea che la nuova regolamentazione introduce cambiamenti significativi in questa prestazione della Sicurezza Sociale, concepita per compensare la perdita di salario derivante dalla riduzione dell'orario di lavoro delle persone lavoratrici che devono prendersi cura in modo diretto, continuato e permanente di minori con cancro o altra malattia grave.
Tra le principali novità, l'organizzazione menziona l'ampliamento della protezione in casi di disabilità o dipendenza severa, il riconoscimento di nuove situazioni familiari e una maggiore flessibilità per ripartire i compiti di cura tra i vari membri della famiglia.
L'ente sottolinea che uno dei progressi più significativi è la possibilità di mantenere la CUME oltre i 26 anni quando la persona interessata abbia riconosciuta una disabilità pari o superiore al 65 percento o un grado III di dipendenza, sempre che si mantengano la convivenza e la necessità di cure dirette, continue e permanenti.
Allo stesso modo, si prevede che entrambi i genitori, i tutori ai fini di adozione o i genitori affidatari permanenti possano percepire la CUME in modo simultaneo o alternato. Nei casi di percezione simultanea per la cura di una stessa persona, ciascun beneficiario riceverà un sussidio equivalente al 50 per cento della sua base regolatrice. Negli altri casi si mantiene l'importo generale del 100% della base regolatrice, proporzionale alla riduzione dell'orario di lavoro.
Il Forum sottolinea anche che la norma incorpora misure destinate a rispondere a diversi modelli di famiglia. In questo modo, quando ci sono più figli che soddisfano i requisiti, ciascun genitore potrà richiedere la prestazione per la cura di uno diverso.
Allo stesso modo, si rafforza la copertura in contesti di separazione, divorzio, rottura della coppia di fatto o violenza di genere. A ciò si aggiunge il riconoscimento che i soggiorni temporanei in risorse residenziali o abitazioni di supporto per periodi di sollievo non comportano necessariamente la perdita del requisito di convivenza, purché si mantenga la cura effettiva.
"La riforma costituisce un esempio di come il coordinamento tra le politiche sanitarie, educative, lavorative e di protezione sociale possa tradursi in risposte concrete alle esigenze di pazienti e famiglie. Le principali misure applicabili alla CUME sono efficaci dal 23 ottobre 2026, sebbene alcune previsioni specifiche entreranno in vigore successivamente", hanno spiegato dal Forum Spagnolo dei Pazienti.
RICHIEDE GARANTIRE UN'APPLICAZIONE OMOGENEA
Dal Forum si insiste sul fatto che la prestazione deve adattarsi alla realtà delle malattie gravi e croniche, le cui esigenze di assistenza possono protrarsi per anni e non sono sempre associate a un ricovero ospedaliero.
In questa linea, l'organizzazione sottolinea che la scolarizzazione del minore non può essere, da sola, causa per negare, sospendere o estinguere la prestazione se continua a sussistere una necessità accertata di cure continuate.
Le principali modifiche della CUME sono applicabili dal 23 ottobre 2026. Tuttavia, il decreto-legge deve ancora essere convalidato dal Parlamento e rimane in attesa lo sviluppo regolamentare di vari aspetti, in particolare la definizione delle situazioni assimilate al ricovero ospedaliero e l'adattamento del Real Decreto 1148/2011.
Il FEP considera essenziale completare questo processo per garantire un'applicazione omogenea dei miglioramenti su tutto il territorio ed evitare interpretazioni disparate che possano danneggiare le famiglie beneficiarie.
Per l'organizzazione, la riforma rappresenta un progresso verso un modello di protezione sociale più allineato con le esigenze dei pazienti e di coloro che si prendono cura di loro. "L'obiettivo deve essere garantire che nessuna famiglia rimanga scoperta dalle particolarità di una malattia o dal modo in cui vengono forniti i servizi, ponendo le persone colpite e il loro ambiente familiare al centro delle decisioni", conclude.