Il cofondatore e direttore del Centro Europeo di Neuroscienze (CEN), José López, sottolinea che la neuroriabilitazione "acquista un vero senso" quando i progressi ottenuti in terapia si traducono in miglioramenti reali nella vita quotidiana, restituendo al paziente l'autonomia per riprendere attività così abituali come vestirsi, cucinare, abbracciare o reinserirsi nel lavoro.
"A volte possiamo osservare che un paziente ha migliorato la camminata, l'equilibrio o la mobilità e pensare che l'obiettivo sia raggiunto. Ma poi quella persona deve affrontare da sola un marciapiede, un attraversamento pedonale, delle scale o una situazione inaspettata. La riabilitazione deve cercare che le capacità recuperate siano funzionali nella vita reale", ha sottolineato.
In coincidenza con la Giornata Nazionale del Danno Cerebrale Acquisito (DCA) e la Giornata Mondiale dell'Ictus, che si commemorano rispettivamente il 26 e il 29 ottobre, il CEN pone l'accento sul processo di ricostruzione dell'autonomia, dell'identità e della fiducia imprescindibili per tornare a orientarsi nella routine dopo questo tipo di lesioni.
Il naturalista, scrittore e divulgatore televisivo Luis Miguel Domínguez ha fornito la sua testimonianza dopo aver subito un ictus emorragico e aver passato un coma prolungato, una fase in cui ha dovuto affrontare conseguenze fisiche, un forte impatto emotivo e un nuovo modo di relazionarsi con se stesso e con chi lo circonda.
Partendo dalla sua esperienza, Domínguez invita a non cadere, durante la recupero, in confronti permanenti con la persona che si era prima dell'ictus. "Cosa ho perso? Cosa mi è rimasto? Con cosa conto? Quel 'con cosa conto' è, senza dubbio, la cosa più importante, perché da lì devi elaborare una nuova narrativa della tua vita", ha affermato.
Conseguenze e adattamento nella vita quotidiana
Domínguez ha dettagliato alcuni dei cambiamenti a cui ha dovuto adattarsi nella sua vita quotidiana, come imparare a mettersi una maglietta usando solo una mano o rinunciare a dormire a pancia in giù, poiché il suo braccio sinistro, colpito, può rimanere bloccato muovendosi e causargli dolore. Con questi esempi illustra come le conseguenze del danno cerebrale si manifestano in gesti quotidiani difficili da raccogliere in una semplice valutazione clinica.
Allo stesso tempo, ha accennato al peso delle emozioni e alla paura. Nel suo racconto, spiega che quella paura può arrivare a dominare anche quando, in modo razionale, sa di essere accompagnato e in un ambiente sicuro.
In questo contesto, risalta il valore del trattamento umano durante la riabilitazione e difende di porre la persona al centro dell'attenzione e del processo di recupero. Nel suo caso, il supporto dei professionisti è andato ben oltre il lavoro puramente fisico.
Tutta questa esperienza l'ha raccolta nel libro 'Manuale di istruzioni per persone di vita di merda', dove offre uno sguardo su come essere e stare dopo un ictus e propone chiavi per andare avanti, affrontando anche aspetti come l'identità, la paura, i legami affettivi, la sessualità, le cure o il modo di affrontare la vita dopo un danno cerebrale.
Più che comprendere il recupero come un tentativo di tornare esattamente al punto precedente all'ictus, la sua proposta passa per identificare le capacità che rimangono, scoprire altre nuove e, da lì, costruire una nuova forma di quotidianità.