Il pediatra e presidente della Società Spagnola di Cure Palliative Pediatriche (PEDPAL), Álvaro Navarro, ha esortato affinché in tutte le province esistano team di cure palliative pediatriche completi e stabili, al di là della comunità autonoma in cui si trovano, e che questa assistenza smetta di dipendere dall'impegno individuale e dal volontarismo dei professionisti.
"Esistono standard internazionali e nazionali chiari che stabiliscono che dobbiamo offrire un'assistenza multidisciplinare e integrale 24 ore su 24, 365 giorni all'anno, e nel luogo dove il paziente e la famiglia decidono. Tuttavia, in Spagna siamo abbastanza lontani dal rispettarlo", ha avvertito Navarro.
In questa linea, Navarro ha richiesto l'attivazione di team multidisciplinari, un'assistenza integrale 24/7 e la possibilità di ricevere le cure a domicilio, al fine di rispondere adeguatamente a esigenze "altamente complesse e sostenute nel tempo".
D'altra parte, Rosa María Díaz, madre di Sakura, paziente di cure palliative pediatriche, ha sottolineato che la tranquillità di avere un team multidisciplinare operativo 24 ore su 24 si traduce in un miglioramento reale della qualità della vita. "Elimina la paura di non essere assistiti o di non sapere cosa fare. Avere un'assistenza integrale è ciò che ci permette, per la prima volta, di essere semplicemente genitori, e non dover essere i medici o gli infermieri di nostra figlia", ha dichiarato.
In occasione della Giornata Mondiale delle Cure Palliative, che si svolge questo sabato 10 ottobre, PEDPAL ha avviato una campagna di sensibilizzazione in cui le stesse famiglie assumono il protagonismo. Attraverso un video, padri e madri enunciano il nome dei loro figli, la loro età e il tempo che hanno trascorso, o trascorrono, ricevendo assistenza palliativa.
Quest'anno, la Worldwide Hospice Palliative Care Alliance (WHPCA) ha fissato come motto della Giornata Mondiale 'Il trattamento del dolore: una parte essenziale delle cure palliative'. In questo contesto, da PEDPAL ricordano che l'approccio al dolore in pediatria va ben oltre la dimensione fisica; comprende anche la sofferenza emotiva, sociale e spirituale di tutto l'ambiente familiare.
La società sottolinea che, per alleviare la sofferenza emotiva in tutte le sue sfaccettature durante i mesi o gli anni in cui si protrae il processo, è imprescindibile disporre di tempo sufficiente e di team specializzati con formazione specifica.