Il Ministero della Salute ha dato il via libera all'Istituto Nazionale di Gestione Sanitaria (INGESA) affinché finanzi a Ceuta una terapia genica destinata a un paziente con epidermolisi bollosa (EB), patologia conosciuta popolarmente come pelle di farfalla.
L'approccio terapeutico, valutato in 300.000 euro, sarà interamente a carico del Ministero della Salute. Dal dipartimento sottolineano che questa autorizzazione "rappresenta un progresso particolarmente rilevante per il paziente e la sua famiglia e dimostra l'impegno del Ministero della Salute e dell'INGESA nei confronti delle persone affette da malattie rare e ad alta complessità".
In linea con questo, l'INGESA ribadisce che "l'elevata specializzazione e il costo di queste terapie non devono costituire una barriera affinché un paziente possa ricevere il trattamento di cui ha bisogno", e dettaglia che sono già state richieste le prime quattro confezioni di "VYJUVEK".
Quando il medicinale arriverà a Ceuta, il Servizio di Farmacia dell'Ospedale Universitario si occuperà della sua ricezione e garantirà le condizioni speciali di conservazione, poiché il preparato deve rimanere congelato fino al momento della sua elaborazione. Il personale di Farmacia effettuerà la preparazione in cabina, rispettando i protocolli di sicurezza e qualità stabiliti, prima di consegnarlo al Servizio di Dermatologia, responsabile della somministrazione al paziente e della supervisione della sua evoluzione clinica.
"VYJUVEK" è una terapia genica di uso topico indicata per il trattamento delle lesioni cutanee causate dall'epidermolisi bollosa distròfica. Questa malattia si distingue per un'estrema fragilità della pelle e delle mucose, che origina vesciche e ferite anche a seguito di minimi sfregamenti o colpi. La denominazione colloquiale pelle di farfalla si riferisce proprio a quella vulnerabilità eccezionale della pelle di coloro che ne soffrono.