Uno de cada tres pacientes con lupus reclama una mayor vigilancia de su salud renal. En concreto, un 19 por ciento considera que sí existe un control, pero desearía que fuera más habitual, mientras que un 17 por ciento opina que es “insuficiente” y precisa de más atención.
Estos datos proceden de la encuesta “La voz de los pacientes con nefritis lúpica”, impulsada por la Federación Española de Lupus (FELUPUS) y Otsuka Pharmaceutical España. El sondeo recoge las respuestas de 1.058 personas con lupus eritematoso sistémico (LES), de las cuales el 93 por ciento son mujeres y el 31 por ciento presenta nefritis lúpica (NL).
El riñón se sitúa entre los órganos que más inquietud generan, sobre todo en quienes tienen diagnóstico de NL, donde es la principal preocupación para el 58 por ciento. En los pacientes sin NL, el foco se desplaza a otros órganos: el corazón (24%) y las articulaciones (20%) superan al riñón, que solo inquieta al 17 por ciento.
Casi seis de cada diez encuestados se declaran muy satisfechos o satisfechos con la atención sanitaria, otorgando una puntuación de entre ocho y 10 puntos sobre 10. No obstante, un 19 por ciento reconoce haber afrontado obstáculos importantes para acceder a especialistas.
Aunque el 74 por ciento asume que el seguimiento es clave, únicamente la mitad cumple de forma estricta las pautas terapéuticas. Para favorecer una mejor adherencia, los pacientes piden reforzar la financiación de los tratamientos.
Brecha en la información que reciben los pacientes
El informe detecta una clara carencia informativa tras el diagnóstico de LES: solo el 47 por ciento asegura haber recibido explicaciones comprensibles y con suficiente detalle. En cambio, el 29 por ciento indica que las aclaraciones fueron escasas y un 20 por ciento afirma que apenas obtuvo información.
Respecto a la necesidad de realizar analíticas periódicas para vigilar la función renal, el 52 por ciento señala que su especialista se lo explicó adecuadamente. Sin embargo, un 25 por ciento sostiene que nadie se lo comentó y un 20 por ciento que sí se abordó, pero de forma poco detallada.
En relación con las alternativas terapéuticas, solo un tercio considera que recibió información completa. Otro 33 por ciento declara no haber obtenido ninguna explicación y exige que este tipo de información se facilite con más regularidad.
Además, los pacientes verían con buenos ojos que se incorporara asesoramiento nutricional (un 85% muestra alto interés), contenidos sobre recursos para mejorar la calidad de vida (86%), sobre la importancia de la adherencia al tratamiento (70%) y sobre salud renal (74%).
Ante este escenario, reclaman la puesta en marcha de espacios de aprendizaje dentro del sistema sanitario, coordinados por profesionales, que combinen información médica rigurosa con el intercambio de vivencias entre pacientes.
El reumatólogo del Hospital Universitario de Gran Canaria Doctor Negrín y coordinador científico-médico del proyecto, Íñigo Rúa-Figueroa, destaca la necesidad de ampliar el tiempo que los especialistas dedican a la información, la educación y el apoyo psicológico, con el fin de abordar las necesidades no cubiertas de este colectivo.
Impacto emocional y falta de apoyos
En el momento del diagnóstico, más del 75 por ciento de los pacientes describe su reacción inicial como miedo y preocupación. Estos sentimientos se mantienen a lo largo de la evolución de la enfermedad, acompañados de una intensa angustia ante la incertidumbre sobre el futuro.
Solo el 26 por ciento ha tenido acceso a apoyo psicológico durante el curso del LES, pese a que un 62 por ciento considera que sería beneficioso para sobrellevar la enfermedad. A un 20 por ciento no se le ofreció esta opción en ningún momento inicial.
“Al paciente le cambia la vida y le invaden una serie de complicaciones para las que el sistema público no ofrece ni tiempo, ni recursos ni respuestas, a pesar de la voluntariedad de nuestros médicos. Hace falta un abordaje clínico, social y humano para el que, hoy por hoy, el sistema sigue sin estar preparado”, ha apuntado la presidenta de FELUPUS, Silvia Pérez, quien ha demandado una atención más integral.
En esta línea, ha resaltado el papel de las asociaciones de pacientes, donde las personas afectadas encuentran acompañamiento, información, apoyo y formación de la mano de “iguales preparados”, además de profesionales sanitarios y servicios que colaboran con estas organizaciones.
Por otra parte, menos del 40 por ciento recibe pautas sobre autocuidado, un 63 por ciento no ha asistido nunca a grupos de apoyo ni a actividades específicas sobre la enfermedad y menos del 60 por ciento cuenta con una red de apoyo cercana. A la vez, un 49 por ciento afirma que el LES repercute en su vida social y familiar, lo que convierte el acompañamiento emocional en un elemento clave para reforzar la estabilidad del paciente.
En el ámbito laboral, el estudio evidencia una escasa comprensión y sensibilización, así como un entorno poco flexible y con apoyos limitados. Esto se traduce en una presión constante sobre los pacientes para mantener un rendimiento elevado y evitar que se cuestione su desempeño profesional.