La Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT) ha dado a conocer los resultados de su “Encuesta sobre la experiencia y calidad de vida de las personas con hipoparatiroidismo en España”, en la que se constata que en torno al 20 por ciento de los afectados deja de participar en actividades sociales por culpa de la enfermedad.
“El hipoparatiroidismo no puede entenderse únicamente a través de cifras analíticas o parámetros bioquímicos”, ha explicado la presidenta de esta organización, Arantxa Sáez, que ha añadido que “escuchar al paciente se vuelve imprescindible”. Con esta premisa se ha llevado a cabo el estudio, elaborado por Nephila Health Partnership y presentado coincidiendo con la celebración este lunes, 1 de junio, del Día Mundial del Hipoparatiroidismo.
En el marco de esta jornada, AECAT ha puesto en marcha la campaña “Los números no lo cuentan todo”, respaldada por las farmacéuticas Alexion y Ascendis Pharma. La iniciativa incide en que esta “enfermedad rara, crónica y muy limitante” afecta “a miles de personas en España, la mayoría como consecuencia de una cirugía de tiroides”.
“Sin embargo, a pesar de su impacto en la calidad de vida de los pacientes, la información sobre la experiencia real de estos y necesidades asistenciales no cubiertas es aún limitada”, lamentan desde esta entidad. La encuesta se integra en el “Observatorio del Hipoparatiroidismo”, una acción multidisciplinar que “nace con el objetivo de impulsar el conocimiento, la visibilidad e iniciativas que mejoren el diagnóstico, tratamiento y calidad de vida de los pacientes en España”.
Deficiencias en la información y abordaje del hipoparatiroidismo
El análisis de los datos revela, según AECAT, que “solo un tercio de los participantes refiere haber recibido información prequirúrgica sobre el riesgo de desarrollar hipoparatiroidismo, lo que evidencia importantes áreas de mejora en el proceso diagnóstico y de información al paciente”. Asimismo, señalan que “la coexistencia de comorbilidades es elevada, especialmente manifestaciones renales, óseas y musculoesqueléticas, lo que pone de manifiesto la complejidad clínica y el impacto sistémico de la enfermedad”.
“El tratamiento convencional, basado en calcio y vitamina D activa, constituye la base terapéutica prácticamente universal del hipoparatiroidismo”, ha proseguido la asociación, para agregar que “hay limitaciones relevantes asociadas tanto al acceso como al manejo del tratamiento”.
En este contexto, detallan que “uno de cada cuatro pacientes declara dificultades de acceso o prescripción, y señalan al desabastecimiento de medicamentos y las barreras administrativas como los problemas más frecuentes”, al tiempo que “emerge la percepción de conocimiento insuficiente de la enfermedad por parte de algunos profesionales sanitarios”.
Sobrecarga terapéutica y síntomas persistentes
Bajo el epígrafe de “SOBRECARGA TERAPÉUTICA”, la organización indica que “los resultados muestran signos de sobrecarga terapéutica y una gran mayoría de participantes expresa preferencia por alternativas terapéuticas diferentes al tratamiento convencional actual”. Paralelamente, “ponen de relieve déficits relevantes en información y experiencia asistencial”, ya que “solo cuatro de cada 10 pacientes dice haber recibido información sobre complicaciones asociadas al hipoparatiroidismo”.
Por otra parte, la entidad destaca que el informe “muestra una elevada carga sintomática persistente pese al tratamiento convencional”. “La alteración cognitiva -dificultad de concentración y pérdida de memoria- es el síntoma más frecuente y de mayor impacto funcional percibido, seguido de fatiga y alteración del estado emocional, limitaciones en la calidad del sueño e impacto sobre la actividad física, laboral y social”, ha relatado.
En esta línea, ha subrayado que “siete de cada 10 percibe que la enfermedad no está bien o totalmente controlada y el 43 por ciento que impacta moderadamente o en gran medida en el bienestar emocional y las relaciones interpersonales, lo que evidencia un impacto que trasciende el plano físico”.
Propuestas para mejorar la atención al paciente
Ante este escenario, AECAT plantea “reforzar la información y el proceso de consentimiento prequirúrgico”, así como “las estrategias de prevención del hipoparatiroidismo durante la cirugía tiroidea y cervical”. Entre sus recomendaciones figura también “mejorar la detección precoz y el abordaje inicial del hipoparatiroidismo” e “impulsar modelos de atención multidisciplinar y coordinada”, además de “incorporar un abordaje integral de las complicaciones y comorbilidades”.
La asociación propone igualmente “mejorar el acceso y la continuidad de los tratamientos” y “favorecer el acceso equitativo a nuevas alternativas terapéuticas”. A ello suma la necesidad de “reducir la carga terapéutica y mejorar la adherencia” y “potenciar la formación y capacitación de los profesionales sanitarios”, junto con “integrar la perspectiva del paciente y la calidad de vida en la atención sanitaria” e “impulsar la investigación y generación de conocimiento en hipoparatiroidismo”.