La Societat Espanyola de Directius de la Salut (SEDISA) ha posat en marxa el Grup de Treball Gestió Integral de les Malalties Rares/Minoritàries/Poc Freqüents, amb l'objectiu d'avançar cap a un marc de referència específic per als directius sanitaris en l'abordatge d'aquestes patologies dins del Sistema Nacional de Salut.
SEDISA recorda que, amb més de 3 milions de persones afectades a Espanya i 30 milions a Europa, les malalties rares constitueixen un dels "grans reptes" organitzatius, clínics i econòmics per a la sanitat pública. A parer de la Societat, malgrat els progressos en polítiques públiques, en investigació i en xarxes clíniques especialitzades, l'encaix del lideratge directiu en aquest entorn complex "segueix sent una assignatura pendent".
"Garantir que cada pacient amb una malaltia rara rebi l'atenció que mereix, independentment d'on visqui o a quin hospital acudeixi, és un imperatiu ètic i un repte de gestió que no podem ajornar. SEDISA té la responsabilitat i la capacitat de liderar aquest canvi", ha manifestat el president de SEDISA, José Soto.
El nou grup, d'enfocament interdisciplinari i amb participació de diferents perfils, es marca com a meta estudiar i plantejar mesures que reforcin el paper dels directius de la salut des de la planificació estratègica fins a la posada en marxa de models d'atenció integrals i equitatius. Per a això, integrarà aspectes de governança, gestió clínica, eficiència, finançament, equitat i coordinació sociosanitària.
"Les malalties rares no són un problema menor, són el mirall de les grans contradiccions del sistema. O aprenem a gestionar-les de forma integral, coordinada i basada en valor, o seguirem fallant als pacients que més ens necessiten", ha apuntat el coordinador del grup de treball, José Manuel Martínez.
El coordinador incideix també en què "el veritable repte no és clínic, sinó organitzatiu: construir estructures directives que permetin que la innovació arribi a tots els pacients, independentment de l'hospital en què siguin atesos o de la comunitat autònoma en què visquin".
En la composició del grup figuren, entre altres, Félix Rubial, director gerent de l'Hospital Universitari Marqués de Valdecilla (Santander); Carmen Rodríguez Pajares, gerent de l'Hospital Universitari de Salamanca; Almudena Santano, gerent de l'Hospital Universitari Infanta Cristina (Badajoz); Alejandro Lendínez, gerent de l'Hospital Nuestra Señora de la Poveda (Madrid), i Ana Rosa Rubio, cap del Servei de Farmàcia del SESCAM (Servei de Salut de Castella-la Manxa).
El treball s'articularà mitjançant reunions plenàries regulars, tallers tècnics per àrees i col·laboració 'online', amb revisions intermèdies per assegurar la solidesa de les conclusions. Entre les seves tasques s'inclouen el diagnòstic de la situació actual —llacunes, iniquitats i obstacles en el lideratge directiu en EERR—, el mapatge d'estructures institucionals, l'estudi de models europeus adaptables a Espanya i el disseny de propostes organitzatives i formatives que impulsin el rol directiu en aquest camp.
Tres línies clau per transformar la gestió
El grup desenvoluparà tres grans iniciatives amb vocació d'impacte directe en el sistema sanitari. La primera és la "Full de Ruta per a la Gestió de Qualitat i Eficient de les EERR", un procés de reflexió i consens que reunirà especialistes per redactar un document de propostes i recomanacions orientades a millorar la coordinació, l'eficiència i la innovació en el maneig d'aquestes malalties. El projecte es desplegarà en quatre etapes: identificació de temes prioritaris, jornada de reflexió amb experts, elaboració de l'informe de propostes i una jornada final de presentació i difusió.
La segona proposta és el projecte "META-VALOR: Avaluació i millora de l'atenció a les EERR metabòliques des de la Gestió Sanitària Integral i Basada en Valor", que es durà a terme juntament amb la Societat Espanyola de Qualitat Assistencial (SECA). Aquesta iniciativa contempla una enquesta quantitativa en hospitals de tot el país per conèixer el nivell d'implantació de criteris de qualitat i eficiència en l'atenció a les malalties rares metabòliques. A més, cada centre participant rebrà un informe diagnòstic individualitzat amb recomanacions de millora sustentades en l'evidència i en el 'benchmarking' nacional i internacional.
La tercera línia d'actuació serà el "Cicle de Webinars SEDISA Claus en la Gestió Integral de Malalties Rares: una mirada des de la Direcció Sanitària", format per quatre sessions en línia de 60 minuts. En aquestes, gestors, professionals clínics i representants de pacients abordaran els desafiaments organitzatius, els models d'èxit, el paper de les associacions de pacients i l'efecte de la innovació i la digitalització en l'atenció a les EERR.
En aquest marc, el grup de treball pretén elaborar un Marc Estratègic del Rol i Competències dels Directius i Directives de la Salut en EERR, acompanyat d'un full de ruta per al seu desplegament en els diferents nivells del sistema i d'una proposta formativa específica per als directius del SNS.
"Aquest grup neix amb vocació de permanència i d'impacte real. No volem produir documents que es quedin en un calaix: volem que les conclusions d'aquest treball es tradueixin en polítiques concretes, en canvis organitzatius tangibles i en una millor qualitat de vida per als tres milions d'espanyols que conviuen cada dia amb una malaltia rara", ha finalitzat el coordinador, José Manuel Martínez.