Para las familias que conviven con epilepsias raras y complejas, el momento en el que el paciente alcanza la edad adulta representa una auténtica incertidumbre en lugar de un paso natural a nivel asistencial. En esa transición de la atención pediátrica a ser tratados como adultos, los servicios tienden a fragmentarse, volverse inconsistentes o, en el peor de los escenarios, desaparecen por completo. Esta interrupción deja a los pacientes y a su entorno en una situación de notable vulnerabilidad sanitaria y social, justo cuando sus necesidades siguen evolucionando de forma constante.
Debemos recordar que aproximadamente cinco de cada 10.000 europeos padecen epilepsias raras y complejas. Hablamos de enfermedades crónicas que no se limitan a las crisis epilépticas, sino que llevan asociadas discapacidades intelectuales, así como serios problemas conductuales y psiquiátricos. Abordarlas de manera eficaz exige un enfoque que trascienda el mero manejo clínico e integre la salud mental, la educación, la participación comunitaria y el respaldo a los familiares.
Para dar respuesta y visibilidad a esta realidad, se presentó recientemente la Carta de Derechos de Continuidad Asistencial en Epilepsias Raras y Complejas. Este documento, impulsado por Jazz Pharmaceuticals, UCB Pharma, Epilepsy Plus Alliance (E+A) y el International Bureau for Epilepsy (IBE), hace un llamamiento a los gobiernos y gestores aludiendo a que la atención integral a lo largo de toda la vida sea la norma y no la excepción.
Por todo ello, el posible cese del apoyo multidisciplinar en la etapa adulta conduce irremediablemente a peores resultados y mayores riesgos. En definitiva, la continuidad asistencial no es un lujo, sino una garantía de protección. En este sentido,nuestra misión en UCB siempre ha sido la de cambiar vidas, centrándonos en áreas con necesidades apremiantes y todavía sin cubrir. Pienso en la neurología, un campo en el que históricamente hemos sido pioneros en el abordaje de enfermedades como la epilepsia.
En España, este desafío adquiere tintes aún más críticos debido a la descentralización de nuestro sistema sanitario, lo que hace que la implementación nacional de protocolos sea extraordinariamente difícil y los servicios no estén bien coordinados.
Es así que esta nueva Carta hace imperativo contar con una transición segura y planificada entre cuatro y seis años antes del traslado, y apoyada en coordinadores de los circuitos asistenciales que eviten que el peso de las carencias del sistema caiga únicamente sobre las familias.
El documento define de manera rotunda los derechos de estos pacientes, exigiendo el derecho a la dignidad y la representación legal, reevaluaciones periódicas con planes de atención actualizados, acceso a profesionales sanitarios pediátricos y de adultos formados específicamente en estas comorbilidades y reconocimiento formal en el apoyo a los cuidadores.
Adoptar este marco basado en derechos es una prioridad ineludible para promover enfoques verdaderamente centrados en las necesidades del paciente y de su entorno. El derecho de un menor a una atención de calidad debe transformarse de forma inquebrantable en el derecho de un adulto a recibir esa misma atención de calidad.
Seguiremos trabajando sin descanso para que nuestras soluciones estén al alcance de quienes más los necesitan, tejiendo una red de colaboración estrecha con los sistemas de salud y los profesionales sanitarios y, por supuesto, con las comunidades de pacientes, que son nuestra razón de ser.