Nafar Parlamentuak astelehen honetan Espina Bífida Nazioarteko Egunaren aldeko ekitaldi instituzional bat hartu du, ANPHEBekin batera antolatuta, pertsona kaltetuen eta haien familien errealitatea ikusarazteko, haien eskariak atenditzeko eta Ganberaren konpromisoa berresteko bere autonomia eta inklusio sozial osoarekin.
Parlamentuko presidentea, Unai Hualde, Espina Bífida eta Hidrozefalía Nafarroako Elkarteak (ANPHEB) egiten duen lanaren garrantzia azpimarratu du, "lan jarraitu, familien laguntzeko gaitasuna eta aldarrikapen lan" azpimarratuz, eta entitate sozialen ahotsak "politika publikoak gidatzeko eta diseinatzeko funtsezko eta ezinbesteko tresna" dela adierazi du.
Hualdek bere esku-hartzearen bidez, osasuna eta inklusioa "eskubideak, ez pribilegioak" direla azpimarratu du, eta horregatik baliabideak esleitzeko, plangintza egokia egiteko eta profesionalen artean koordinazio eraginkorra izateko deia egin du, "familiek zerbitzuen kudeaketa bakarrik kargatu ez dezaten". Era berean, osasunaren ikuspegi integrala defendatu du, "bizitzako etapa guztietan arreta mediko egokia eta jarraitu bat, kaltetuen bizitza baldintzak eta autonomia hobetzearekin" konbinatzen duena.
Hualdek, halaber, Foru Komunitatean indarrean dagoen arau markari buruz hitz egin du, desgaitasuna duten pertsonen arreta arautzen duen 31/2022 Foru Legea gogoratuz, eta etorkizuneko erronka bati begirada jarri du: espina bífida eta hidrozefalía duten pertsonen bizitza kalitatea eta ongizatea bermatzea adinarekin batera.
Ganberako presidenteak bere esku-hartzea amaitu du "ANPHEB-en iraupenaren eskerrak emanez, oztopoak ezabatzeko eta Nafarroako zerbitzu publikoen etengabeko hobekuntzan egindako ekarpen iraunkorragatik". "Juntos eta elkarrekin aurrera jarraitu dezagun Nafarroa osasuntsuago, irisgarriago eta inklusiboago batera, inork ez dezan bere etorkizuna oztopoz mugatua ikusi, gizarte gisa ezabatzeko obligazioa dugun oztopoak. Hori dela eta, garrantzitsua da, beste urte batez, ANPHEB-en momentuaren balorazioa eta aldarrikapenak entzutea", amaitu du.
Ondoren, ANPHEBeko presidentea, Gotzone Mariñelarena, "kolektiboaren bizitza kalitatearen galera progresiboa" salatu du eta autonomia pertsonal eraginkorra bermatzeko neurri berehalakoak eskatu ditu, baita ekarpen ez-kontributiboen pentsioen berrikusketa ere.
"Ez nahastu gure erresistentzia ongizatearekin", ohartarazi du Mariñelarenak, "eguneroko lan jarduera mantentzeak osasuna okertzen den bitartean eskatzen duen ikusezin ahalegin handia" azpimarratuz.
Hori dela eta, 56 urteko jubilazio aurreratua ekartzen duen aurrerapena onartu arren, "osasuna asko lehenago murrizten dutenen hutsunea eta babesik eza" salatu du, "nork erantzuten duen galdezka" eginez "legezko adinera iristean galtzen den bizitzagatik".
ANPHEBeko presidenteak bere eskariak pertsona kaltetuentzako baliabide ekonomikoak eta laguntzak garaiz bermatzeko beharrean jarri ditu. "Autonomia ez da dena bakarrik egitea; zure bizitzari buruz erabakitzea da, eta hori ez da posible laguntzak iritsi ez badira edo pentsio ez-kotizatzaileek argia ordaintzea edo laguntza pertsonala aukeratzeko behartzen bazaituzte", adierazi du, desgaitasunari lotutako gehikuntzak familietan erortzea "justizia ez" dela kalifikatuz. Horregatik, "sarrerak nahikoa ez" diren "eskailera" horiek ezabatzeko instituzio bidezko berdintasuna eskatu du.
Mariñelarena amaitu du ANPHEBek Espina Bífida Munduko Eguna dela eta bultzatutako sentsibilizazio kanpainako jarduerei bat egiteko herritarrak gonbidatuz, antzerki irudikapenak, informazio mahaiak eta Pamplonako villavesetan "Espina Bífida: bizitza asko aurretik duen gaixotasun kronikoa" lelopean zintzilikatutako pertxak kanpaina bat barne hartzen duena, ulermen sozial handiagoa sustatzeko helburuarekin.
Babes simboliko gisa, Nafarroako Parlamentuak igande arratsalde-gauean, 25. egunean, bere fatxada horia argiztatu egingo du.