Médicos, pacientes y familias han exigido este jueves que se ponga en marcha un programa de cribado de diabetes tipo 1 uniforme en todo el territorio español, de forma que se aplique de manera efectiva en todas las comunidades autónomas a los familiares de primer grado de personas ya diagnosticadas y que, en una segunda fase, se vaya ampliando progresivamente al conjunto de la población pediátrica.
En la actualidad, "llegamos muy tarde" al diagnóstico, lo que hace que muchas veces se produzca "con cetoacidosis diabética", una situación que "no es un caso excepcional", ha señalado Ana María Tormos Fons, madre de una niña con esta patología, responsable de relaciones externas de la Asociación Valenciana de Diabetes (AVD) y portavoz de la plataforma “Crecer Sin Diabetes” de la Federación Española de Diabetes (FEDE).
Esta demanda se ha planteado en un encuentro en el que profesionales sanitarios y representantes de pacientes han recalcado que alrededor del 90% de los nuevos casos de diabetes tipo 1 aparecen en personas sin antecedentes familiares, y han insistido en la necesidad de coordinar los programas de detección y garantizar un acceso equitativo al cribado en todas las CCAA.
Así lo han puesto de relieve durante la jornada “Detectar antes para llegar a tiempo. El valor de anticiparse a la diabetes tipo 1”, organizada por FEDE y CrecerSinDiabetes, con el apoyo de Sanofi, con motivo del Día Mundial de la Diabetes, que se conmemora este sábado.
En el acto ha intervenido también la endocrinóloga pediátrica del Hospital Universitario La Paz de Madrid, la doctora Nerea Itza Martín, quien ha recordado que, en España, la recomendación actual es ofrecer el cribado a familiares de primer grado de personas con diabetes tipo 1 y a quienes presentan otras enfermedades autoinmunes o un riesgo genético conocido.
"Eso se está haciendo a nivel hospitalario e intentamos visibilizar para que se haga a nivel de todo el territorio nacional", ha explicado, de modo que "el primer objetivo es llegar a todos los sitios para que esto sea equitativo a nivel de toda España", algo para lo que ya existe "evidencia". El siguiente paso, ha añadido, es "evaluar otro tipo de estrategias que abarquen más población infantil", dado que "se ha visto que es donde más seroconversión hay, más oportunidad hay de detectar esos anticuerpos".
Por su parte, Tormos Fons ha subrayado que el diagnóstico "supone un golpe muy fuerte que desestabiliza a toda la familia" y ha reiterado que "en el 90 por ciento de los diagnósticos no hay antecedentes" familiares. Esta situación hace que muchos menores debuten con ingreso hospitalario y, en no pocas ocasiones, en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI), además de favorecer una diabetes tipo 1 "más inestable, impredecible" y con "mayor probabilidad de complicaciones futuras".
Evitar ingresos y cetoacidosis diabética en el debut
Por este motivo, ha recalcado que "una situación así se puede evitar" en los 1.400 menores de 15 años que se diagnostican cada año en España. "Me habría encantado llegar más a tiempo para tener ese margen para aprender con tranquilidad y no a bofetones y entrando en situaciones peligrosas", ha relatado, reconociendo que el inicio de la enfermedad se vive con "una tensión muy fuerte".
Con la vista puesta en evitar esta experiencia a otras familias, ha insistido en que "lo principal es que se empiece a hacer lo ya recomendado" y ha denunciado que exista "inequidad" porque "no se hace en todos los sitios". Ha recordado que "es una enfermedad autoinmune" que conlleva "gravedad" si se diagnostica tarde y ha lamentado que "falta información" sobre "todas las ventajas que puede aportar" el cribado.
En la misma línea, Itza Martín ha señalado que el objetivo es "evitar complicaciones y descompensaciones", ya que cada año "700 menores acaban en UCI porque se diagnostican de esta manera". Frente a ello, la detección temprana permite "intervenir a nivel educacional y terapéutico para modificar el curso de la enfermedad", por lo que ha puesto en valor el programa estructurado y multidisciplinar de cribado que se desarrolla en el Hospital Universitario La Paz, que facilita la generación "muy rápida" de citas y un seguimiento continuado.
Según ha indicado, "son necesarios (...) estos estudios de cribado poblacional en población infantil que se están ya empezando a llevar a cabo en distintas partes de España, en el País Vasco, Asturias", como proyectos piloto, y "valorar y evaluar las necesidades reales y poder, posteriormente, escalar a un cribado poblacional pediátrico", aunque ha recalcado la importancia de estudiar bien cómo implementarlo.
El mismo mensaje ha sido respaldado por la responsable de la Unidad Clínica de Investigación en Diabetes tipo 1 del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid e investigadora principal del Grupo de Investigación en Diabetes y Reproducción Humana del IRYCIS & Universidad de Alcalá, integrado en el Centro de Investigación Biomédica en Red de Diabetes y Enfermedades Metabólicas Asociadas (CIBERDEM), la doctora Lía Nattero Chávez, quien ha remarcado que una detección temprana "lo cambia todo" también "desde el punto de vista asistencial".
Beneficios del diagnóstico precoz y necesidad de coordinación
Como ha explicado, la mayoría de diagnósticos se realizan hoy "en un contexto de Urgencias y servicios hospitalarios", lo que implica "un trauma psicológico" para el paciente y su entorno, mientras que, mediante cribado, se consigue "control metabólico y reserva pancreática mucho mejor". Por ello, ha resaltado que "una cuestión importantísima es la equidad" y, además, "poder ofrecerlo de forma eficaz y rápida a la mayor parte de la población".
Aunque ha precisado que "más del 50 por ciento de los diagnósticos en diabetes tipo 1 se da en mayores de 35 años", ha puesto en valor la alta "aceptación" de la prueba diagnóstica, algo que ha comprobado entre las familias participantes, para las que supone "una experiencia buenísima". No obstante, ha advertido de que "lo complicado de esto es la tarea de coordinación que se necesita antes de poner en marcha un nuevo flujo asistencial", especialmente en lo que respecta a la conexión entre Pediatría y la atención al adulto.
En relación con la posible extensión del cribado a la población general, ha defendido que debe hacerse "mediante estudios pilotos de investigación que tienen que replicarse dentro de las comunidades autónomas", con el objetivo de "llegar de forma eficiente a los pacientes". "Tenemos que adaptar el sistema asistencial para esta nueva visión" e "incorporar estos flujos asistenciales y estas estrategias que sirven para mejorar el pronóstico", ha apuntado.
Por último, la miembro de la Junta Directiva de la FEDE, María José Salmerón, ha resaltado el papel "muy importante" de las asociaciones de pacientes y ha puesto como ejemplo la entidad a la que pertenece, que lleva dos años trabajando para que la detección precoz se convierta en "una prioridad sanitaria". Su propósito es "que las comunidades autónomas, los hospitales que aún no tienen esos cribados en su cartera, los incorporen y se vaya avanzando y lleguemos a que esos cribados se hagan a la población".
La meta final es "que todo el mundo tenga acceso al diagnóstico precoz, independientemente del código postal", ha subrayado, recordando que esta reivindicación cuenta con el respaldo de las sociedades científicas. Además, ha incidido en que existe una fase posterior al diagnóstico en la que FEDE ofrece "apoyo emocional", así como acompañamiento y asesoramiento continuado a las familias.