Medikuak, farmazialariak, osasun kudeaketako arduradunak eta lupusarekin duten pertsonak adostasun nazional eta multidiziplinar batera iritsi dira VITALES Proiektuaren bidez, lupus eritematoso sistemikoa (LES) dutenen osasun emaitzak ebaluatzeko irizpide homogeneoak ezartzeko.
Iniziatiba honek, pazienteek Espainiako Lupus Federazioaren (FELUPUS) eta AstraZenecaren bidez parte hartu duten, patologiaren kontrol osatuago batera aurrera egitea eta eguneroko kontsultan jarraipena errazteko baliabide erabilgarriak eskaintzea du helburu.
LES gaixotasun autoimmunea da, sistemikoa eta oso heterogeneoa, ibilbide kliniko aldakorra duena, organo askotan kalte iraunkorra eragin dezakeena. Gaur egun, lupusaren jarduera baloratzeko dauden estandarizatutako tresnak, gehienbat, saiakuntza klinikoetarako diseinatu dira, eta horrek zaildu egiten du haien erabilera ohiko praktikan.
"Lupusaren berezko natura eta bere aldakorrak eta heterogeneoak diren manifestazioengatik, konplexua da, baina beharrezkoa, gaixotasunaren manifestazioak estandarizatu eta objektiboki monitorizatzea balidatutako tresnen bidez, jarduera maila eta gaixotasunarekin lotutako kaltea zehazteko. Hauxe izan da gure helburu nagusia VITALESekin", adierazi du José Luis Andreu, Madrilgo Unibertsitate Ospitaleko Reumatologia Zerbitzuko kideak eta proiektuaren koordinazio batzordeko bozeramaileak.
Bere aldetik, Silvia Pérez Ortega, FELUPUSen presidenteak, dio: "Pazienteentzat, komunitate medikoak ofizialki onartzea mina, nekea eta egoera emozionala adierazle bizigarria direla aurrerapen funtsezkoa da zaintzaren humanizazioan. Lupusaren konplexitateak bere arreta ere sintoma edo seinale ikusezinak, neurtu ezin direnak, eta kasu gehienetan, ez abordagarriak barne hartu behar ditu. Pazienteak sufritzen du eta ez da errudun baloratzeko eta abordatzeko neurrien falta dela; pertsonari 'normala' den rutina bat egiteko aukera ematen ez dion hori gutxietsi behar da eta egunerokoan mugatzen du".
Hauetako gabeziak konpontzeko helburuarekin, VITALES Proiektuak, lan talde eta Delphi metodologia bidez, pazientearen iraupen integralak hiru ardatzetan oinarritu behar dela definitu du: lupusaren jarduera maila (parametro klinikoak, analitikoak eta tratamenduaren erantzuna), gaixotasunaren karga (metatutako kaltea eta terapiaren ondorio kaltegarriak) eta bizitza kalitatea.
Aplicazio praktiko gisa, adostasunak LES-en jarduera baloratzeko eskala sinplifikatua berri bat planteatzen du, zeinaren integrazioa historia kliniko elektronikoan parte-hartzaileen %97k babestu duen. Halaber, espezialistek bizitza kalitatea aldizka aztertzea gomendatzen dute galdetegi balioztatuen bidez eta urtero pilatutako kaltea kuantifikatzea.
"VITALES-en garatutako neurriak praktika kliniko ohikoan ezartzeak gaixotasunaren kontrola hobetzeko, terapia erabakien optimizatzeko eta informazio erabilgarria sortzeko aukera ematen du, bai arlo klinikoan bai ikerketan eta osasun kudeaketan. Horrela, lupus gaixoen arreta hobetzeko neurriak lortzen ditugu herrialde osoan", azpimarratu du Carlos Marras-ek, Murcia-ko Virgen de la Arrixaca Ospitaleko Errheumatologia Zerbitzutik.