Médicos, farmacéuticos, responsables de gestión sanitaria y personas con lupus han alcanzado un consenso nacional y multidisciplinar mediante el Proyecto VITALES, con el fin de fijar criterios homogéneos para evaluar los resultados en salud de quienes padecen lupus eritematoso sistémico (LES).
Esta iniciativa, en la que han intervenido pacientes a través de la Federación Española de Lupus (FELUPUS) y AstraZeneca, persigue avanzar hacia un control más completo de la patología y ofrecer herramientas útiles que faciliten su seguimiento en la consulta diaria.
El LES es una enfermedad autoinmune, sistémica y muy heterogénea, con un curso clínico cambiante que puede ocasionar daño permanente en múltiples órganos. En la actualidad, los instrumentos estandarizados existentes para valorar la actividad del lupus se han diseñado, en su mayoría, para ensayos clínicos, lo que dificulta su uso rutinario en la práctica asistencial.
“Debido a la propia naturaleza del lupus y a sus manifestaciones variables y heterogéneas, resulta complejo, pero necesario, monitorizar de forma estandarizada y objetiva las manifestaciones de la enfermedad a través de instrumentos validados que determinen el grado de actividad y el daño asociado a la enfermedad. Este ha sido nuestro principal propósito con VITALES”, ha señalado José Luis Andreu, del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Madrid y portavoz del comité coordinador del proyecto.
Por su parte, Silvia Pérez Ortega, presidenta de FELUPUS, afirma que: “Para los pacientes, que la comunidad médica reconozca oficialmente que el dolor, la fatiga y el estado emocional son indicadores vitales es un avance fundamental en la humanización del cuidado. La complejidad del lupus debe abarcar en su atención también los síntomas o signos no visibles, ni medibles; y en la mayoría de los casos, no abordables. El paciente lo sufre y no es culpable de la falta de medidas para valorar y abordar, no se debe subestimar aquello que a la persona no le permite realizar una rutina 'normal' y limita en su día a día”.
Con el objetivo de responder a estas carencias, el Proyecto VITALES ha definido, mediante grupos de trabajo y la metodología Delphi, que el abordaje integral del paciente debe apoyarse en tres ejes: el nivel de actividad del lupus (parámetros clínicos, analíticos y respuesta al tratamiento), la carga de la enfermedad (daño acumulado y efectos adversos de las terapias) y la calidad de vida.
Como aplicación práctica, el consenso plantea una nueva escala simplificada para valorar la actividad del LES, cuya incorporación a la historia clínica electrónica ha recibido el respaldo del 97 por ciento de los participantes. Asimismo, los especialistas aconsejan revisar de forma periódica la calidad de vida mediante cuestionarios validados y cuantificar anualmente el daño acumulado.
“La implantación de las medidas desarrolladas en VITALES en la práctica clínica habitual puede mejorar el control de la enfermedad, optimizar las decisiones terapéuticas y generar información útil tanto para el ámbito clínico como para la investigación y la gestión sanitaria. Con este tipo de iniciativas logramos medidas para mejorar la atención a los pacientes de lupus en todo el país”, ha resaltado Carlos Marras, del Servicio de Reumatología del Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia.