62,8 pour cent des membres de la famille qui s’occupent d’un proche considèrent que cette responsabilité a eu des répercussions sur leur bien-être mental et physique à un moment donné, selon la "II Estudio del Observatorio Cinfa de los Cuidados. Radiografía de los cuidados familiares en la sociedad española", promu par la société pharmaceutique.
L’enquête, qui bénéficie du soutien de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG), a été menée auprès d’un échantillon représentatif de plus de 3 200 aidants en Espagne. Ce travail s’inscrit dans l’initiative du laboratoire visant à accompagner et soutenir tant les patients que les membres de la famille qui prennent en charge leurs soins, au moyen d’une plateforme destinée à promouvoir des études sociales, la réflexion et la sensibilisation sur les soins.
Dans la première édition de l’étude, il avait déjà été constaté que 58,2 pour cent considéraient ce rôle comme une expression d’affection et que pour 53,9 pour cent il s’agissait d’une décision personnelle. Dans ce deuxième volet, l’accent est mis sur les conséquences de ce rôle et sur la manière dont il influe sur la vie sociale de ceux qui l’exercent. "Nous souhaitons savoir, avec empathie et dans une approche inclusive, comment ils se sentent à tous les niveaux et dans quelle mesure l’expérience de soins a affecté leur vie quotidienne et leur santé", a expliqué la directrice médicale du Grupo Cinfa et présidente de l’Observatoire, la docteure Alicia López de Ocáriz.
Parmi ceux qui perçoivent un impact sur leur santé mentale, deux sur trois (66,1%) reconnaissent souffrir de stress et plus de la moitié (51,7%) affirment souffrir d’anxiété. Le rapport indique également que quatre sur dix (39,3%) font état d’irritabilité et de changements d’humeur ; une personne sur trois (35,2%) évoque une dépression ou de la tristesse, et une personne sur quatre (24,7%) déclare des difficultés à se concentrer.
Sur le plan physique, les effets les plus courants de la tâche de soigner sont la fatigue ou l’épuisement (69,8%), les problèmes de sommeil (50,1%), les douleurs musculaires et/ou articulaires (36,7%) et la négligence de son propre aspect (27,9%). De plus, parmi ceux qui considèrent que cette responsabilité a eu des répercussions sur leur santé, près de six sur dix (57,1%) ont consulté ou envisagé de le faire auprès d’un professionnel de santé.
Impact émotionnel et besoin de soutien
L’analyse "reflète comment la responsabilité de s’occuper d’un proche âgé qui a besoin de soins conduit la personne qui les fournit, parfois, à en avoir elle-même besoin", a indiqué le président de la SEGG, le docteur Francisco José Tarazona Santabalbina. À son avis, cette réalité devrait inviter à réfléchir "sur l’important rôle qu’ils assument, sur la reconnaissance qu’ils méritent et sur les ressources que la société devrait mettre à leur portée".
Le travail met également en évidence que 53,8 pour cent des aidants perçoivent que leurs relations personnelles ont été conditionnées par le dévouement aux soins. 88,9 pour cent assurent disposer de moins de temps pour les loisirs et leurs passe-temps et 30,8 pour cent déclarent se sentir plus isolés ou avoir rompu des liens avec des membres de leur famille et des amis. De même, 20,9 pour cent manifestent une perte d’identité et d’autonomie, 17,6 pour cent ressentent une incompréhension sociale et 17,2 pour cent, un abandon et de la solitude.
Pour supporter ce poids, 35 pour cent recourent à des activités comme regarder la télévision, lire, naviguer sur Internet ou utiliser les réseaux sociaux pour déconnecter. 31,1 pour cent préfèrent passer du temps avec des membres de la famille et des amis, tandis que 30,9 pour cent optent pour faire de l’exercice ou pratiquer un sport. Malgré cela, 88 pour cent affirment se sentir satisfaits du rôle qu’ils exercent, malgré l’impact que cela peut avoir sur leur santé et leur environnement social.
"Parler des soins familiaux est essentiel pour reconnaître une réalité invisibilisée et profondément humaine", a souligné López de Ocáriz, qui a conclu que "partager ses expériences permet de générer de l’empathie et une conscience sociale". Dans de nombreux cas, "exprimer ce qui a été vécu transforme l’expérience du soin", a-t-il conclu.