La Federazione Spagnola del Diabete (FEDE) ha diffuso un manifesto in occasione della Giornata Mondiale del Diabete in cui rivendica un’assistenza sanitaria equa in tutto il paese, con particolare enfasi sull’uguaglianza territoriale, l’educazione terapeutica e la qualità dell’assistenza per tutte le persone con diabete. Inoltre, sottolinea la rilevanza del supporto emotivo e che familiari e caregivers abbiano un ruolo più attivo nell’assistenza sanitaria.
Queste priorità sono state definite a partire da un’indagine condotta tra più di 300 partecipanti all’ultimo congresso annuale di FEDE, per cui raccolgono la posizione comune delle 18 federazioni autonome e delle oltre 120 associazioni locali integrate nell’organizzazione.
"Abbiamo bisogno che la realtà della patologia sia conosciuta da tutta la società, in modo che possiamo ridurre il suo impatto e la sua progressione attraverso l’educazione terapeutica nel diabete, l’accompagnamento emotivo, la diagnosi precoce e la prevenzione", afferma Juantxo Remón, presidente ad interim di FEDE.
"L’accesso alla tecnologia, ai trattamenti e all’educazione terapeutica continua a dipendere dalla comunità autonoma in cui risiede ciascun paziente, con differenze aggiuntive tra zone urbane e rurali", spiega. A partire da questa situazione, FEDE chiede una gamma di servizi omogenea in tutto il territorio nazionale e un accesso effettivo al monitoraggio continuo del glucosio, adeguato alle raccomandazioni cliniche.
L’educazione terapeutica figura come uno dei pilastri centrali del Manifesto e costituisce, inoltre, una rivendicazione storica del movimento associativo. Finora, in larga misura, sono state le stesse associazioni di pazienti ad assumersi questo compito, formando persone con diabete e le loro famiglie nella gestione quotidiana della malattia. FEDE sostiene che questa formazione debba essere incorporata come prestazione reale del sistema sanitario pubblico e chiede anche un sistema ufficiale e unificato che accrediti la specifica abilitazione dell’infermieristica nel diabete.
Il terzo grande blocco del documento si concentra sulla qualità dell’assistenza e della tecnologia sanitaria. Le associazioni di pazienti chiedono un’assistenza integrale e coordinata tra tutti i livelli assistenziali, con tempo sufficiente in consultazione per rispondere alle esigenze individuali. Questa garanzia di qualità, sottolineano, deve estendersi allo stesso modo ai dispositivi medici e tecnologici, assicurando non solo la loro affidabilità, ma anche la fornitura stabile a lungo termine.
Approccio precoce al diabete e ruolo dei pazienti
La diagnosi e il trattamento precoci del diabete si collocano anche tra le principali priorità del collettivo. Nel caso del diabete di tipo 1, l’introduzione di screening di autoanticorpi consente di rilevare la patologia prima della comparsa dei sintomi, riducendo fino al 90% gli episodi di chetoacidosi all’esordio. Nel diabete di tipo 2, la prevenzione e l’intervento precoce sui fattori di rischio come l’obesità o l’ipertensione sono fondamentali per frenare la progressione della malattia.
Di fronte a questi dati, FEDE chiede l’attivazione di programmi di screening del diabete di tipo 1 nella popolazione pediatrica su scala statale, nonché un rafforzamento delle risorse destinate alla rilevazione e all’approccio al diabete di tipo 2 e ai suoi fattori di rischio.
Inoltre, l’organizzazione sottolinea che la partecipazione dei pazienti alle decisioni sanitarie sarà sempre più determinante. FEDE dispone già di una presenza al tavolo delle associazioni di pazienti, nel Gruppo di Esperti sul Diabete del Ministero della Sanità e nel comitato consultivo del Piano Strategico Nazionale per la Riduzione dell’Obesità Infantile (PENROI), ma insiste nel proseguire ulteriormente per assicurare il coinvolgimento diretto delle persone con diabete nella progettazione delle politiche pubbliche, nella valutazione della tecnologia sanitaria e nella ricerca, inclusi gli studi clinici.
Il Manifesto include anche altre richieste considerate essenziali dal collettivo: la rimozione della discriminazione sociale, lavorativa e educativa nei confronti delle persone con diabete; l’implementazione e la normalizzazione della figura dell’infermiere scolastico; un aumento degli investimenti nella ricerca e nella tecnologia; l’integrazione dell’assistenza psicologica nel portafoglio dei servizi; e un sistema sanitario realmente orientato alla cronicità, in grado di accompagnare il paziente in tutte le fasi della sua vita.