El responsable de la Unidad de Trasplante Hepático Infantil del Hospital Universitario La Paz de Madrid, Esteban Frauca, ha señalado que el cambio desde la consulta pediátrica a la unidad de adultos en pacientes con trasplante hepático o renal puede provocar “ansiedad, inseguridad y dificultades en su desarrollo personal”.
Frauca recuerda que este tránsito coincide con una etapa “compleja” de la vida, en la que los adolescentes y jóvenes deben definir su identidad, ganar autonomía y tomar decisiones sobre su futuro, al tiempo que asumen la carga de una enfermedad crónica y de un tratamiento estricto en un entorno sanitario distinto.
Esta fase también tiene consecuencias clínicas de peso. Tal y como indica la especialista en trasplante hepático del Hospital Universitario Río Hortega de Valladolid, Gloria Sánchez, “uno de los problemas más frecuentes es la disminución de la adherencia al tratamiento. Al pasar de un entorno muy protegido a otro donde se espera mayor autonomía, hay jóvenes que olvidan la medicación o tienen más dificultades para mantener la regularidad en las consultas, lo cual puede aumentar el riesgo de rechazo del injerto o de complicaciones”.
Los expertos recuerdan que, en las unidades pediátricas, la atención está muy ligada al núcleo familiar. Padres y madres asumen un rol protagonista tanto en la organización del tratamiento como en el apoyo emocional. Sin embargo, al llegar a la consulta de adultos el enfoque cambia y se espera que el propio paciente vaya asumiendo el control de su salud: conocer su diagnóstico, cumplir la medicación y responsabilizarse de citas y pruebas.
Sánchez subraya que “la familia siempre es importante, pero su labor ha de ir evolucionando. Mientras que, en la etapa pediátrica la familia suele asumir gran parte de la responsabilidad del tratamiento, en la transición hacia adultos es necesario que ese papel pase progresivamente a ser más de acompañamiento que de supervisión directa”.
En esta misma línea, ambos especialistas destacan que “la familia puede facilitar que el proceso sea más gradual y seguro, ayudando a reforzar hábitos de autocuidado, adherencia al tratamiento y asistencia a las consultas. Además, proporciona un apoyo emocional clave en una etapa de cambios personales importantes”.
No obstante, reconocen que el proceso no está exento de dificultades. La ruptura del vínculo con el equipo pediátrico y la entrada en un servicio nuevo pueden generar sensación de incertidumbre y, en algunos casos, de desamparo.
Por ello, recalcan que la fase de transferencia y post-transferencia del paciente trasplantado pediátrico hepático o renal a la unidad de adultos debe abordarse con una planificación específica, una coordinación estrecha entre equipos y un seguimiento continuado.
Un protocolo para reforzar la continuidad asistencial
Para hacer frente a estos desafíos, la compañía Astellas, junto con hepatólogos y nefrólogos, ha elaborado un “Cheklist de Transferencia para Pacientes de Trasplante Hepático y Renal Pediátrico a la Unidad de Adultos”. Este documento, dirigido a profesionales sanitarios, detalla los aspectos esenciales para asegurar una transición organizada, estructurada, coordinada y centrada en el paciente, minimizando los periodos sin supervisión especializada.
Los expertos recuerdan que “el éxito del trasplante hepático y renal pediátrico no termina en la infancia. Muchas de estas personas van a vivir décadas con su injerto, por lo que el paso a la medicina de adultos es un momento crítico. Si esto se lleva a cabo mediante un programa estructurado de transición por profesionales formados y con experiencia suficiente se puede garantizar una continuidad asistencial de calidad y mejorar los resultados a largo plazo del trasplante”.