La Fundación IDIS ha puesto en funcionamiento el Espacio de Datos de la Sanidad Privada (EDSP), una plataforma sectorial que supone un punto de inflexión en la gestión, gobernanza y aprovechamiento de la información sanitaria en España, una vez completadas sus fases de desarrollo e implementación.
Según detallan sus impulsores, el proyecto, finalizado dentro del calendario previsto, impulsa la transición hacia un modelo de datos de salud más interoperable, robusto en materia de seguridad y orientado a generar conocimiento que contribuya a mejorar la investigación, la innovación y la toma de decisiones en el ámbito sanitario.
El EDSP se configura con la finalidad de articular un nodo único de datos de salud que permita optimizar la información producida por la sanidad privada en España, reduciendo la dispersión y haciendo posible que hospitales, aseguradoras, laboratorios y otras organizaciones se integren de forma gradual en el ecosistema mediante la publicación de sus catálogos de datos.
La iniciativa cuenta con financiación de la Unión Europea a través del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia - NextGenerationEU, con el propósito de facilitar su conexión con el Espacio Europeo de Datos de Salud.
En el plano institucional, la Fundación IDIS ha registrado ante el Ministerio la solicitud para que el EDSP sea reconocido como “Espacio de Confianza”, reforzando así su posición como nodo de referencia de la sanidad privada en España. Paralelamente, se han completado y remitido los entregables finales del proyecto, entre ellos los informes relacionados con el Patient Summary, el cierre del soporte a las entidades participantes y la entrega definitiva de la plataforma.
“El Espacio de Datos de la Sanidad Privada supone un avance muy relevante para el conjunto del sistema sanitario, porque demuestra la capacidad del sector para trabajar de forma cohesionada, segura y alineada con el marco del Reglamento Europeo de Datos de Salud. Con este proyecto, la sanidad privada da un paso adelante en la generación de conocimiento útil para los profesionales, los pacientes, la investigación y la innovación”, señala Marta Villanueva, directora general de la Fundación IDIS.
El EDSP se ha concebido específicamente para el uso secundario de los datos de salud, es decir, su empleo con fines de investigación, innovación, planificación y mejora de las políticas sanitarias. El modelo se sustenta en la soberanía del dato: la información permanece en los sistemas de origen y cada entidad mantiene en todo momento su custodia. A través de la catalogación basada en el estándar europeo HealthDCAT-AP, las organizaciones difunden únicamente metadatos —la descripción de la información disponible—, mientras que el acceso a los datos solo se produce ante una petición autorizada y bajo condiciones estrictamente controladas.
En esta línea, la plataforma incorpora un esquema de seguridad reforzada: la información imprescindible y anonimizada se traslada a un Entorno de Tratamiento Seguro, del que únicamente pueden obtenerse resultados agregados. Con este enfoque, el EDSP potencia la confianza, la trazabilidad y la gobernanza en el uso de los datos, al tiempo que facilita nuevas vías para analizar la información, potenciar la investigación médica y perfeccionar la toma de decisiones en salud.