La Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil (ANADEJU) y la Sociedad Española de Reumatología han reclamado este jueves un mayor impulso a la investigación sobre la dermatomiositis juvenil, así como garantizar una atención integral y multidisciplinar a las personas afectadas con el fin de prevenir secuelas permanentes.
Estas peticiones se enmarcan en la conmemoración del Día Nacional de esta patología autoinmune sistémica poco frecuente, cuya incidencia anual se sitúa entre tres y cuatro nuevos diagnósticos por cada millón de niños. La enfermedad se manifiesta principalmente en la piel y en la musculatura, originando lesiones cutáneas típicas y una marcada debilidad muscular.
Los menores con dermatomiositis juvenil pueden experimentar fatiga y dificultades para realizar actividad física. En fases más avanzadas, la enfermedad puede interferir en tareas cotidianas como caminar trayectos más largos, jugar o subir escaleras. En determinados casos se desarrollan contracturas musculares o inflamación articular, lo que genera dolor o limita la movilidad.
Alrededor de un 20 por ciento de los cuadros de dermatomiositis se inician en la infancia, con un máximo de incidencia entre los cinco y los 14 años. “El diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado son fundamentales para evitar daños irreversibles”, ha destacado la reumatóloga Alina Boteanu, especialista del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid.
Según ha explicado, en los últimos años se han incorporado nuevos medicamentos que han ampliado las alternativas de tratamiento y han permitido mejorar “significativamente” el pronóstico, llegando en muchos casos a controlar la enfermedad y mantener a los pacientes sin síntomas.
El abordaje terapéutico combina fármacos como glucocorticoides, inmunosupresores o agentes biológicos con intervenciones no farmacológicas, entre las que la fisioterapia se considera un elemento clave para optimizar la fuerza y la movilidad muscular.
La presidenta de ANADEJU, Raquel Valiente, ha puesto el foco en la relevancia del apoyo psicológico. “Como enfermedad crónica, el impacto negativo en niños, adolescentes, familiares y sociedad pone de manifiesto cada vez con más importancia la necesidad de la atención psicológica”, ha apuntado.
Valiente ha remarcado que “detrás de cada diagnóstico hay una historia de lucha, valentía y esperanza”, por lo que ha insistido en la necesidad de “mejorar la visibilidad de esta patología rara”.