En el marco del II Congreso Iberoamericano de Genética Médica y Medicina Genómica, diversas sociedades científicas y asociaciones de afectados por enfermedades raras han solicitado a las autoridades y entidades internacionales que se asegure la equidad en el acceso al diagnóstico, tratamiento y rehabilitación de estas condiciones. Además, han pedido atención integral, apoyo psicosocial y el desarrollo de nuevas terapias.
Estas entidades han ratificado la ‘Declaración de Murcia’, un documento que traza una estrategia ética, técnica y política para lograr una inclusión genuina y equidad genómica, asegurando que nadie afectado por una patología genética o rara sea excluido del avance científico y se quede ‘olvidado’.
El apoyo a este manifiesto proviene de más de 20.000 profesionales de la genética a nivel global, representados por múltiples asociaciones internacionales y nacionales, incluyendo la Asociación Española de Genética Humana (AEGH) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), entre otras. Estas organizaciones suman 700 entidades de pacientes y familiares de 19 países.
La declaración subraya la importancia de un compromiso político y financiero de los estados y el sector privado para implementar programas de genómica inclusivos y sostenibles. Durante el congreso, Encarna Guillén de AEGH enfatizó la necesidad de mayor financiación para lograr estos objetivos de equidad e inclusión.
FALTA DE PROFESIONALES EN LATINOAMÉRICA
Desde la RELAGH, José Elías alertó sobre la escasez de especialistas en genética en Latinoamérica y la necesidad de potenciar la formación en este campo. Mariela Larrandaburu de IFHGS destacó los beneficios económicos de invertir en genética y genómica para el sistema de salud. Ignacio Zarante de ACMgen y Ida Vanessa de SBGM hicieron hincapié en la importancia de la protección de datos genéticos y el establecimiento de normativas éticas para su manejo.
Por último, Juan Carrión de FEDER recordó que muchos pacientes con enfermedades raras aún no tienen diagnóstico y que garantizar el acceso equitativo a las innovaciones es crucial.