El Parlamento de Aragón ha dado luz verde este jueves, en sesión plenaria y con el respaldo unánime de todos los grupos, a una proposición no de ley de CHA que insta al Gobierno de Aragón a “garantizar y agilizar el acceso rápido y equitativo” al tratamiento con la terapia Vyjuvek “de todas las personas afectadas por la epidermólisis bullosa distrófica en Aragón” y a reclamar al Gobierno de España a “trabajar en la incorporación de esta terapia en la cartera común básica de servicios asistenciales del Sistema Nacional de Salud”.
La iniciativa también pide al Ejecutivo central que avance en la inclusión de este tratamiento en la cartera común básica del Sistema Nacional de Salud, “evitando retrasos en los tratamientos que pueden resultar devastadores para los pacientes y sus familias”.
La propuesta ha sido defendida por la diputada de CHA Isabel Lasobras, en un debate en el que han tomado la palabra asimismo Fernando Ledesma (PP), María Rodrigo (PSOE), Marta Fernández (Vox), Pilar Buj (A-TE) y Marta Abengochea (IU).
En su intervención, Lasobras ha abogado por “mejorar la calidad de vidade todas las personas que sufren epidermólisis bullosa”, conocida como piel de mariposa, y respaldar a las familias que “conviven cada día con una enfermedad cruel, dolorosa e incapacitante”.
La representante de Chunta ha puesto en valor “la lucha diaria” de quienes padecen esta patología “para mantener la dignidad y la calidad de vida frente a una enfermedad cruel e incurable”, subrayando que “detrás de cada diagnóstico no hay estadísticas, sino niños y niñas, jóvenes y familias enteras”, y remarcando la “enorme carga física y emocional” que soporta este colectivo.
Se trata, ha recordado, de “una enfermedad que convierte gestos cotidianos como vestirse, abrazar o comer en experiencias dolorosas, que provoca heridas permanentes, ampollas, infecciones, retracciones musculares o complicaciones internas” y que “no sólo destroza físicamente, sino que también golpea emocional y psicológicamente a quienes la padecen y a su entorno”.