El president de la Fundació Alzheimer Espanya (FAE), David Pérez Martínez, ha reclamat que s'ampliï la perspectiva amb la qual s'aborda l'Alzheimer, de manera que l'atenció no es limiti únicament a la persona diagnosticada, sinó que inclogui el seu entorn més proper i, de manera prioritària, a qui assumeix el paper de cuidador principal.
El també cap de Servei de Neurologia de l'Hospital Universitari La Luz ha llançat aquest missatge durant la inauguració de la jornada "Soledat no desitjada en persones cuidadores de familiars amb Alzheimer", organitzada per FAE amb motiu del Dia Mundial de l'Alzheimer.
En l'obertura ha intervingut igualment la directora de l'Institut de Majors i Serveis Socials (IMSERSO), Mayte Sancho, que ha defensat la necessitat d'avançar cap a un model de cures més flexible, centrat en la persona i en el seu context familiar i social.
"Qui necessita cures de llarga durada mereix poder romandre en el seu entorn amb els suports necessaris, combinant serveis i recursos que responguin realment a les seves necessitats i també a les de qui cuiden, tant familiars com professionals", ha afirmat.
La soledat no desitjada en qui cuiden
El encontre, que ha reunit experts, professionals i familiars, ha posat l'accent en la soledat no desitjada. Sobre aquest fenomen, la integrant del Comitè Tècnic-Científic de la Xarxa d'Atenció a Majors en Soledat de la Comunitat de Madrid, Josefa Ros Velasco, ha recordat que el fet d'estar acompanyat físicament no garanteix sentir-se arropat.
Ros Velasco, responsable de la conferència convidada, ha subratllat que les persones cuidadores presenten una especial vulnerabilitat a la soledat, derivada de la manca de reconeixement social, de suports suficients i d'oportunitats per mantenir vincles significatius. Per això ha insistit que qui cuida també requereix sentir-se cuidat.
En aquest context s'han donat a conèixer els primers resultats d'un projecte pilot sobre soledat no desitjada en cuidadors de familiars amb Alzheimer, impulsat per FAE. El programa planteja una intervenció mixta que combina sessions i tallers presencials amb seguiment i suport grupal "online".
Segons ha explicat el psicòleg de FAE Alberto Sánchez Cañizares, les dades preliminars indiquen que la tasca de cuidar va transformant de manera paulatina les relacions socials, les activitats personals i la gestió del temps, sobretot quan el procés es prolonga durant anys i augmenten les demandes de la persona amb Alzheimer.
En aquesta línia, la intervenció psicològica desenvolupada ha contribuït a disminuir la sensació subjectiva d'aïllament, reforçar les estratègies de regulació emocional i afavorir la creació de xarxes comunitàries i de suport mutu entre cuidadors que atravessen situacions semblants.
"Aquest estudi suposa una primera intervenció per comprovar l'eficàcia d'aquest tipus de suport en els cuidadors. El nostre objectiu és donar un pas més, ampliar la mostra i avançar cap a un assaig clínic que ens permeti consolidar un model que pugui aplicar-se i arribar a moltes més persones", ha apuntat el doctor David Pérez.
Detectar la soledat i acompanyar al cuidador
La jornada ha finalitzat amb la taula rodona "Abordar l'Alzhéimer també implica prevenir la soledat no desitjada", en la qual s'ha posat en comú l'evidència científica disponible, l'experiència dels professionals que treballen amb famílies i el dia a dia dels qui cuiden.
La directora tècnica de Fundació Alzheimer Espanya, Esther Armanz Narganes, ha remarcat la importància d'identificar a temps les situacions de soledat i proporcionar acompanyament, informació i recursos a les famílies, recordant que el benestar del cuidador repercuteix directament en la qualitat i sostenibilitat dels cuidados.
"El cuidador és un recurs fonamental per cuidar, però hem de canviar l'enfocament i preguntar-nos també com podem ajudar-lo a ell. Cal intervenir des del principi, abans que apareguin la sobrecàrrega i la soledat, i adaptar els recursos a les necessitats de cada persona i a cada moment del procés de cura", ha destacat.
En la taula, Juanjo, familiar i cuidador principal, ha relatat la seva vivència per mostrar com la malaltia no només afecta qui rep el diagnòstic, sinó que altera profundament la vida de la persona que cuida, condicionant les seves rutines, el seu cercle social i els seus projectes de futur.
La clausura de la jornada ha servit per reforçar la idea que el benestar del cuidador ha d'integrar-se en l'abordatge global de l'Alzheimer, una patologia que obliga a reorganitzar la dinàmica familiar i que exigeix respostes específiques per a qui sostenen el cuidat diari.