Amiloidosia duten Pazienteen Elkarteko (ASPACAM) presidenteak, Concha Alcaidek, behin eta berriz azpimarratu du detekzio goiztiarrak erronka handienetako izaten jarraitzen duela patologia hori dutenek dituztenen artean.
Alcaidek azaldu duenez, amiloidosiak hainbat gaixotasun arraro biltzen ditu, ezaugarri dutenak proteinen ezohiko metaketa, hainbat organo eta ehunetan. Hala, azpimarratzen du bere konplexutasunak, ager daitezkeen sintomen aniztasunak eta oraindik badagoen zenbait formatari buruzko ezezagutzak diagnostikoa maiz atzerarazten dutela, zenbait kasutan ezinbesteko organoen funtzioa arriskuan jarriz.
"Amiloidosia bizkarreko eragin handia duen gaixotasun arraro bat da, bai pazientearen bizitzan bai haren ingurunean. Guretzat egun bakoitza kontatzen da: pazienteek ezin dute itxaron. Behar dugu ikerketak ez dezala gelditu, baina batez ere behar dutenen artean onartutako sendagaiak ahalik eta lasterren eta modu bidezkoan iristea, beren bizilekua den edozein dela ere", adierazi du Alcaidek ASPACAMek bultzatutako Amiloidosiaren I Jardunaldi Multidisziplinarran.
Bileraren ardatz nagusietako bat amiloidosi ALaren ikuspegi klinikoa eta hematologikoa izan da. Espezialistek azpimarratzen dutenez, bilakaera azkarreko gaixotasuna denez, diagnostikoa lortzen den uneak modu erabakigarrian baldintzatzen du pazientearen pronostikoa.
"Amiloidosi ALn, diagnostiko goiztiarrak alde handia egiten du organoen funtzioa zaintzearen eta eragin organiko atzeraezin batekin aurrez aurre jartzearen artean. Lehen sintomak askotan zehaztugabeak direnez, diagnostiko-atzerapena da gure etsai nagusia. Funtsezkoa da honelako jardunaldiak antolatzea, gaixotasun horien inguruan biztanleria kontzientziatzeko eta tratamendua goiz hasteko eta narriadura geldiarazteko ikuspegi multidisziplinarra beharrezkoa dela seinalatzeko", azaldu du M.ª Jesús Blanchardek, Madrileko Ramón y Cajal Ospitale Orokor Unibertsitarioko hematologoak.
Amiloidosiaren izaera sistemikoa dela eta, adituek ohartarazten dute proteinen metaketek modu larrian eragin dezaketela bihotzean, giltzurrunetan, sistema nerbiozalean edo digestio-aparatuan, beste organo batzuen artean. Horregatik, profesionalek azpimarratzen dute arreta ezin dela geratu espezialitate mediko bakar batera mugatuta.
"Organo anitzetara eragiten duen gaixotasun bat izanik, arreta benetan diziplina anitzekoa izan behar da. Barne medikuntza, hematologia, kardiologia, neurologia eta lehen mailako arretaren arteko koordinazio fluidoa ezinbestekoa da pazientearen ikuspegi integrala eskaintzeko, amiloidosiaren tipologia zehatz zehazteko eta estrategia terapeutikoa modu pertsonalizatuan egokitzeko", nabarmendu du Juan Gonzálezek, Palma de Mallorcako Son Llàtzer Unibertsitate Ospitaleko Barne Medikuntzako espezialistak.
TRATAMENDUAREN ATUETATIK HARAGOA: BIZI-KALITATEA ETA LAGUNTZA
Eguneroko bizitzako beharrizanentzat ere tarte garrantzitsu bat erreserbatu du jardunaldiak gaixotasun honekin elkarbizitzen duten pertsonen artean. Juan Antonio Corbalánek, Kirol Medikuntzako espezialistak eta saskibaloiaren ohiko jokalari profesional ohia izanik, ariketa fisikoa egokituta egiteko praktikan eta bai baldintza fisikoa zaintzearen bai erresilientzia psikologikoa zaintzearen garrantzian sakondu du.
Horrez gain, Diego Villalónek, Fundación MÁS QUE IDEAS erakundetik, parte-hartzaileei baliabide sozioasistentzial desberdinak aurkeztu dizkie eta gaixotasunak dituzten pertsonen eskubideak azaldu ditu, eta Aina Gayák, terapeuta okupazionalak, autonomia pertsonalarekin eta eguneroko jardueren egokitzapenarekin lotutako gaiak landu ditu.
Ondoren, Juan Carlos Alonsok amiloidosia dutenen zainketa integralaren barruan elikadurak duen paperean jarri du arreta, eguneroko errutinarako gomendio praktikoak eskainiz eta dieta egoki batek ongizate orokorrean eta gaixotasunari aurre egiteko moduan nola eragin dezakeen zehaztuz.