La presidenta de la Asociación de Pacientes con Amiloidosis (ASPACAM), Concha Alcaide, ha insistido en que la detección temprana continúa siendo uno de los grandes desafíos a los que se enfrentan quienes padecen esta patología.
Alcaide ha explicado que la amiloidosis agrupa varias enfermedades poco frecuentes caracterizadas por el depósito anómalo de proteínas en diferentes órganos y tejidos. En este sentido, remarca que su complejidad, la variedad de síntomas con los que puede presentarse y el desconocimiento que aún existe sobre algunas de sus formas hacen que el diagnóstico se retrase con frecuencia, poniendo en riesgo en algunos casos la función de órganos esenciales.
“La amiloidosis es una enfermedad rara con un impacto tremendo en la vida del paciente y de su entorno. Para nosotros cada día cuenta: los pacientes no pueden esperar. Necesitamos que la investigación no se detenga, pero sobre todo que los medicamentos aprobados lleguen con celeridad y equidad a quienes los necesitan, independientemente de su lugar de residencia”, ha señalado Alcaide durante la I Jornada Multidisciplinar de la Amiloidosis, impulsada por ASPACAM.
Uno de los ejes principales del encuentro ha sido el abordaje clínico y hematológico de la amiloidosis AL. Los especialistas remarcan que, al tratarse de una enfermedad de evolución rápida, el momento en el que se alcanza el diagnóstico condiciona de manera decisiva el pronóstico del paciente.
“En la amiloidosis AL, un diagnóstico temprano marca la diferencia entre preservar la función de los órganos o enfrentarse a un daño orgánico irreversible. Debido a que los primeros síntomas suelen ser inespecíficos, el retraso diagnóstico es nuestro principal enemigo. Es fundamental organizar jornadas como esta para concienciar a la población sobre estas enfermedades y señalar la necesidad de un abordaje multidisciplinar para iniciar el tratamiento de forma precoz y frenar el deterioro”, ha explicado M.ª Jesús Blanchard, hematóloga del Hospital General Universitario Ramón y Cajal de Madrid.
Por la naturaleza sistémica de la amiloidosis, los expertos advierten de que los depósitos de proteínas pueden afectar de forma severa al corazón, los riñones, el sistema nervioso o el aparato digestivo, entre otros órganos. Por este motivo, los profesionales subrayan que la atención no puede quedar restringida a una sola especialidad médica.
“Al ser una enfermedad que afecta a múltiples órganos, la atención debe ser verdaderamente multidisciplinar. La coordinación fluida entre medicina interna, hematología, cardiología, neurología y atención primaria es indispensable para ofrecer una visión integral del paciente, precisar la tipología exacta de amiloidosis y ajustar la estrategia terapéutica de manera personalizada”, ha destacado Juan González, especialista en Medicina Interna del Hospital Universitario Son Llàtzer de Palma de Mallorca.
MÁS ALLÁ DEL TRATAMIENTO: CALIDAD DE VIDA Y ACOMPAÑAMIENTO
La jornada también ha reservado un apartado relevante a las necesidades del día a día de las personas que conviven con esta enfermedad. Juan Antonio Corbalán, especialista en Medicina del Deporte y exjugador profesional de baloncesto, ha profundizado en la práctica de ejercicio físico adaptado y en la relevancia de cuidar tanto la condición física como la resiliencia psicológica.
Además, Diego Villalón, de Fundación MÁS QUE IDEAS, ha presentado a los participantes distintos recursos socioasistenciales y ha expuesto los derechos de las personas con enfermedades, mientras que Aina Gayá, terapeuta ocupacional, ha abordado cuestiones relacionadas con la autonomía personal y la adaptación de las actividades cotidianas.
Posteriormente, Juan Carlos Alonso ha puesto el foco en el papel de la alimentación dentro del cuidado integral de quienes tienen amiloidosis, ofreciendo recomendaciones prácticas para la rutina diaria y detallando cómo una dieta adecuada puede repercutir en el bienestar general y en la forma de afrontar la enfermedad.