Biofarmazeutika Sobi-k "Desenmascara la HPN" kanpainaren bosgarren edizioa abiatu du, hemoglobinuria paroxistiko nocturnoa duten pertsonen egunerokoan zaintzaileena eta autozaintzaren garrantzia azpimarratzeko helburua duen proposamena.
Iniziatiba, Espainiako Hemoglobinuria Paroxistiko Nocturna Elkartearekin (HPNE) eta Espainiako Gaixotasun Arrarien Federazioarekin (FEDER) lankidetzan antolatu da, patologia honen Nazioarteko Eguna ospatzeko, astelehen honetan, urriaren 12an. Kanpainak gogorarazten du gaixotasuna globulu gorrien suntsitzearekin definitzen dela, prozesu batek anemia eta trombosi ekar ditzakeena.
Erreferentzi gisa, estimatutako prebalentzia mundu mailan milioi bat biztanleko 0,5 eta 1,5 paziente artean kokatzen dela adierazten da. Kasu hauetan, garrantzitsua da laktato deshidrogenasa (LDH) mailak zaintzea, globulu gorriek suntsitzen direnean odol zirkulazioan pasatzen den entzima bat. Horrela, LDHren balio altuek HPNren jarduera handiagoa islatzen dute, bitartean normalitatearen barruan dauden zenbakiak kontrol kliniko hobearekin eta konplikazio jakin batzuen arriskuaren murrizketarekin lotzen dira.
"Desenmascara la HPN" proiektuarekin, sintoma karakteristikoen bizikidetzaren errealitatea ikusarazi nahi dugu, ezinbestekoa ez den zerbait bezala onartu behar ez dena", azaldu du Sobi Iberiako Sarbide eta Harreman Instituzionalen zuzendari Beatriz Peralesek, eta gehitu du "hematologoarekin elkarrizketa sustatzea, sintomak jarraipena egitea eta ikuspegi multidiziplinarra izatea pazientearen esperientzia hobetzeko eta luzerako konplikazioak saihesteko lagungarria izan daitekeela".
Egungo bizitzan eragina
Kanpainak HPNk nekea edo anemia baino gehiago duela azpimarratzen du, eguneroko errutina zuzenean baldintzatzen duelako. "Annals of Hematology" aldizkarian argitaratutako ikerketa berri baten datuen arabera, pazienteen %56,7k laneko edo akademikoko errendimendua kaltetuta ikusten du; gainera, %53,3k pertsonal eta sozial arloan murrizketak aipatzen ditu, eta %50ek jarduera fisikoa mantentzeko oztopoak adierazten ditu.
Arrazoi honengatik, ekimenak azpimarratzen du autozaintza funtsezkoa dela, funtzionaltasun galeren detekzioa errazten duelako —energia, autonomia, bizitza soziala edo errendimendu gaitasuna— eta horiek informazio baliotsu bihurtzen duelako laguntza taldearentzat. Helburua da pertsona progresiboki ohitzen ez uztea gaitasun gutxiagoekin bizitzera.
"Zaindariaren papera aitortzea, autozaintza informazio zorrotzez babestea eta jarraipen laguntza erraztea funtsezkoa da gaixotasunaren kontrola patologiarekin bizi diren pertsonentzat normalitate gisa itzultzeko", azpimarratu du Peralesek, ondoren HPNEko bozeramaileak, Carolina Martín, adierazi duela paziente askok "nekea eta beste sintoma batzuekin aurrera jarraitzen ikasten dutela". Horren aurrean, "nola eragiten digun HPNk lanan, etxean eta emozionalki hitz egitea tratamenduaren parte da", adierazi du.
Kampaina, gainera, "Manifiesto Desenmascara la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna"n oinarritzen da, Sobi, HPNE eta FEDER-ek sinatua, zeinak azpimarratzen duen kontrol egokiarekin, HPNk bizitza normalizatuarekin bateragarria izan daitekeela. Ildo honetan, azpimarratzen da zaintzea eta zaintzen uztea gaixotasunarekin elkarbizitzan ezinbesteko elementuak direla.