La biofarmacèutica Sobi ha iniciat la cinquena edició de la campanya "Desenmascara la HPN", una proposta que persegueix ressaltar la rellevància dels cuidadors i de l'autocura en el dia a dia de les persones amb hemoglobinúria paroxística nocturna.
La iniciativa, organitzada en col·laboració amb l'Associació d'Hemoglobinúria Paroxística Nocturna d'Espanya (HPNE) i la Federació Espanyola d'Enfermetats Rares (FEDER), s'emmarca en la commemoració, aquest dilluns, 12 d'octubre, del Dia Internacional d'aquesta patologia. La campanya recorda que la malaltia es defineix per la destrucció dels glòbuls vermells, un procés que pot derivar en anemia i trombosi.
Com a referència, s'indica que la prevalença estimada se situa entre 0,5 i 1,5 pacients per cada milió d'habitants a nivell mundial. En aquests casos, resulta essencial vigilar els nivells de lactat deshidrogenasa (LDH), una enzima que passa al torrent sanguini quan es destrueixen els glòbuls vermells. D'aquesta manera, valors alts de LDH poden reflectir una major activitat de la HPN, mentre que xifres dins de la normalitat es relacionen amb un millor control clínic i amb una disminució del risc de determinades complicacions.
"Amb 'Desenmascara la HPN', volem visibilitzar la realitat d'aquesta convivència amb els símptomes més característics, alguna cosa que no s'ha de assumir com a inevitable", ha explicat la directora d'Accés i Relacions Institucionals de Sobi Iberia, Beatriz Perales, qui ha afegit que "promoure el diàleg amb el hematòleg, el seguiment de símptomes i un abordatge multidisciplinari pot millorar l'experiència del pacient i ajudar a prevenir complicacions a llarg termini".
Impacte en la vida quotidiana
La campanya incideix en que la HPN va més enllà del cansament o l'anemia, ja que condiciona de forma directa la rutina diària. Segons dades d'un estudi recent publicat a la revista científica "Annals of Hematology", el 56,7 per cent dels pacients veu afectat el seu rendiment laboral o acadèmic; a més, un 53,3 per cent refereix limitacions en l'àmbit personal i social, i fins a un 50 per cent assenyala obstacles per mantenir l'activitat física.
Per aquest motiu, la iniciativa remarca que l'autocura resulta essencial, al facilitar la detecció de pèrdues funcionals —d'energia, autonomia, vida social o capacitat de rendiment— i transformar-les en informació valuosa per a l'equip assistencial. La meta és impedir que la persona s'habitui de forma progressiva a viure amb menys capacitats.
"Reconèixer el paper del cuidador, donar suport a l'autocura amb informació rigorosa i facilitar continuïtat assistencial és clau perquè el control de la malaltia es tradueixi com una normalitat per a les persones que conviuen amb la patologia", ha insistit Perales, després del que la portaveu de HPNE, Carolina Martín, ha sostingut que molts pacients aprenen "a seguir endavant amb la fatiga i altres símptomes". Davant d'això, "parlar de com ens afecta la HPN en la feina, a casa i emocionalment és part del tractament", ha afirmat.
La campanya s'apoya, a més, en el "Manifest Desenmascara la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna", signat per Sobi, HPNE i FEDER, que recalca que, amb un control adequat, la HPN pot ser compatible amb una vida normalitzada. En aquesta línia, s'subratlla que cuidar-se i permetre ser cuidat són elements imprescindibles en la convivència amb la malaltia.