La biofarmacéutica Sobi ha iniciado la quinta edición de la campaña “Desenmascara la HPN”, una propuesta que persigue resaltar la relevancia de los cuidadores y del autocuidado en el día a día de las personas con hemoglobinuria paroxística nocturna.
La iniciativa, organizada en colaboración con la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna de España (HPNE) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se enmarca en la conmemoración, este lunes, 12 de octubre, del Día Internacional de esta patología. La campaña recuerda que la enfermedad se define por la destrucción de los glóbulos rojos, un proceso que puede derivar en anemia y trombosis.
Como referencia, se indica que la prevalencia estimada se sitúa entre 0,5 y 1,5 pacientes por cada millón de habitantes a nivel mundial. En estos casos, resulta esencial vigilar los niveles de lactato deshidrogenasa (LDH), una enzima que pasa al torrente sanguíneo cuando se destruyen los glóbulos rojos. De este modo, valores altos de LDH pueden reflejar una mayor actividad de la HPN, mientras que cifras dentro de la normalidad se relacionan con un mejor control clínico y con una disminución del riesgo de determinadas complicaciones.
“Con 'Desenmascara la HPN', queremos visibilizar la realidad de esta convivencia con los síntomas más característicos, algo que no debe asumirse como inevitable”, ha explicado la directora de Acceso y Relaciones Institucionales de Sobi Iberia, Beatriz Perales, quien ha añadido que “promover el diálogo con el hematólogo, el seguimiento de síntomas y un abordaje multidisciplinar puede mejorar la experiencia del paciente y ayudar a prevenir complicaciones a largo plazo”.
Impacto en la vida cotidiana
La campaña incide en que la HPN va más allá del cansancio o la anemia, ya que condiciona de forma directa la rutina diaria. Según datos de un estudio reciente publicado en la revista científica “Annals of Hematology”, el 56,7 por ciento de los pacientes ve afectado su rendimiento laboral o académico; además, un 53,3 por ciento refiere limitaciones en el ámbito personal y social, y hasta un 50 por ciento señala obstáculos para mantener la actividad física.
Por este motivo, la iniciativa remarca que el autocuidado resulta esencial, al facilitar la detección de pérdidas funcionales —de energía, autonomía, vida social o capacidad de desempeño— y transformarlas en información valiosa para el equipo asistencial. La meta es impedir que la persona se habitúe de forma progresiva a vivir con menos capacidades.
“Reconocer el papel del cuidador, apoyar el autocuidado con información rigurosa y facilitar continuidad asistencial es clave para que el control de la enfermedad se traduzca como una normalidad para las personas que conviven con la patología”, ha insistido Perales, tras lo que la portavoz de HPNE, Carolina Martín, ha sostenido que muchos pacientes aprenden “a seguir adelante con la fatiga y otros síntomas”. Ante ello, “hablar de cómo nos afecta la HPN en el trabajo, en casa y emocionalmente es parte del tratamiento”, ha aseverado.
La campaña se apoya, además, en el “Manifiesto Desenmascara la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna”, firmado por Sobi, HPNE y FEDER, que recalca que, con un control adecuado, la HPN puede ser compatible con una vida normalizada. En esta línea, se subraya que cuidarse y permitir ser cuidado son elementos imprescindibles en la convivencia con la enfermedad.