Pedro Lendínez, président de Más Visibles, parcourt l'Espagne depuis plus d'un an pour réclamer une loi garantissant un dépistage néonatal homogène sur tout le territoire national. Bien que l'initiative législative populaire promue par l'association n'ait pas atteint les 500 000 signatures nécessaires, la mobilisation sociale a réussi à rassembler plus de 300 000 soutiens et à contribuer à ce que le Congrès des Députés impulse une proposition de loi sur ce sujet.
Dans cette interview dans Demócrata, il explique pourquoi il considère indispensable de mettre fin aux inégalités territoriales et comment le cinéma est devenu un outil de sensibilisation sur les maladies rares.
L'initiative législative populaire est née "en constatant la énorme inégalité qui existe entre les communautés autonomes. Il n'est pas acceptable que les opportunités d'un nouveau-né dépendent du lieu où il naît. Le dépistage néonatal est un outil de santé publique et devrait offrir les mêmes garanties à tous les enfants d'Espagne", souligne-t-il.
En ce qui concerne les différences, le président de Más Visibles rappelle que le Ministère de la Santé établit un portefeuille minimum de maladies, mais chaque communauté peut l'élargir et qu'il existe des territoires comme la Galice ou la Murcie qui réalisent déjà un dépistage pour environ 40 pathologies, "tandis que d'autres se limitent encore aux minimums. Cette absence d'équité est ce que nous voulons corriger".
Lendínez reconnaît que le défi de la collecte de signatures "a été énorme. Nous avons mobilisé toute la société, pas seulement des associations de patients. Également des clubs sportifs, des municipalités, des bénévoles et des milliers de citoyens qui sont sortis pour recueillir des signatures sur des places, des foires, des concerts, des courses populaires et des fêtes. Cela a été un mouvement social extraordinaire".
Ouvrir le débat politique
"Nous n'avons pas atteint les 500 000 signatures ; nous avons rassemblé environ 310 000", admet-il. Mais, à son avis, "ce qui est vraiment important, c'est que nous avons réussi à ouvrir le débat politique. Notre initiative a mis l'accent sur ce problème et quelques mois plus tard, une proposition de loi du Parti Socialiste a été enregistrée et arrive maintenant au Congrès pour vote".
La réponse des différents groupes parlementaires, assure, a été positive. "Nous avons trouvé de la réceptivité chez pratiquement tous lorsque nous avons présenté les signatures le mois dernier de juin. Nous avons perçu une volonté d'écouter et d'avancer dans une norme qui permette de garantir un accès plus équitable au dépistage néonatal".
Une partie importante de ce travail de sensibilisation est arrivée à travers le documentaire La vida en una gota. "Cela a été le grand déclencheur de tout ce mouvement. Il raconte l'histoire de Judith et montre comment un diagnostic qui n'est pas arrivé à temps peut complètement changer une vie. C'est une manière très puissante d'expliquer pourquoi le dépistage sauve des vies et évite des handicaps", explique. Le film peut actuellement être vu à travers Filmin et, gratuitement, sur Atresplayer.
Maintenant, il a également produit un documentaire sur la phénylcétonurie (PKU). une des premières maladies intégrées au dépistage néonatal, qui a été présentée en juin à Barcelone et à Madrid. "Il démontre parfaitement la valeur du diagnostic précoce. S'il est détecté à temps et que le traitement diététique approprié est suivi, les personnes peuvent développer une vie pratiquement normale. Nous voulons également montrer l'effort que cela représente de maintenir ce traitement pendant l'adolescence".
En plus de cette production, Más Visibles prépare de nouveaux projets audiovisuels sur d'autres maladies métaboliques et rares. L'objectif, explique son président, est d'utiliser le cinéma comme outil de sensibilisation pour rapprocher ces pathologies de la société.
Si je pouvais transmettre un unique message aux responsables politiques et aux gestionnaires de la santé, Lendínez le résume clairement : "Nous devons renforcer la santé publique en misant sur des programmes de diagnostic précoce de plus en plus larges. Diagnostiquer à temps signifie offrir des traitements avant que des dommages irréversibles n'apparaissent. Dans de nombreuses maladies rares, cette différence change complètement la qualité de vie des patients et peut même leur sauver la vie".