Pedro Lendínez, president de Más Visibles, porta més d'un any recorregut Espanya per reclamar una llei que garanteixi un cribatge neonatal homogeni a tot el territori nacional. Encara que la iniciativa legislativa popular promoguda per l'associació no va aconseguir les 500.000 signatures necessàries, la mobilització social va aconseguir reunir més de 300.000 suports i contribuir a que el Congrés dels Diputats impulsi una proposició de llei sobre aquesta matèria.
En aquesta entrevista a Demócrata explica per què considera imprescindible acabar amb les desigualtats territorials i com el cinema s'ha convertit en una eina de sensibilització sobre les malalties rares.
La iniciativa legislativa popular va néixer "en comprovar la enorme desigualtat que existeix entre comunitats autònomes. No és acceptable que les oportunitats d'un nadó depenguin del lloc on neix. El cribatge neonatal és una eina de salut pública i hauria d'oferir les mateixes garanties a tots els nens d'Espanya", subratlla.
Pel que fa a les diferències, el president de Más Visibles recorda que el Ministeri de Sanitat estableix una cartera mínima de malalties, però cada comunitat pot ampliar-la i que hi ha territoris com Galícia o Múrcia que ja realitzen cribatge per al voltant de 40 patologies, "mentre que altres continuen limitant-se als mínims. Aquesta falta d'equitat és la que volem corregir".
Lendínez reconeix que el repte de recollida de signatures "ha estat ingent. Hem mobilitzat tota la societat, no només associacions de pacients. També a clubs esportius, ajuntaments, voluntaris i a milers de ciutadans que han sortit a recollir signatures a places, fires, concerts, curses populars i festes. Ha estat un moviment social extraordinari".
Obrir el debat polític
"No hem arribat a les 500.000 signatures; hem reunit al voltant de 310.000", admet. Però, en la seva opinió, "el veritablement important és que vam aconseguir obrir el debat polític. La nostra iniciativa va posar el focus sobre aquest problema i pocs mesos després es va registrar una proposició de llei del Partit Socialista que ara arriba al Congrés per a la seva votació".
La resposta dels diferents grups parlamentaris, assegura, va ser positiva. "Vam trobar receptivitat en pràcticament tots quan vam presentar les signatures el passat mes de juny. Vam percebre voluntat d'escoltar i d'avançar en una norma que permeti garantir un accés més equitatiu al cribatge neonatal".
Una part important d'aquesta labor de sensibilització ha arribat a través del documental La vida en una gota. "Ha estat el gran detonant de tot aquest moviment. Explica la història de Judith i demostra com un diagnòstic que no va arribar a temps pot canviar completament una vida. És una forma molt poderosa d'explicar per què el cribatge salva vides i evita discapacitats", explica. La pel·lícula es pot veure actualment a través de Filmin i de forma gratuïta, a Atresplayer.
Ara també ha produït un documental sobre la fenilcetonúria (PKU). una de les primeres malalties incorporades al cribatge neonatal, que es va estrenar al juny a Barcelona i a Madrid. "Demostra perfectament el valor del diagnòstic precoç. Si es detecta a temps i es segueix el tractament dietètic adequat, les persones poden desenvolupar una vida pràcticament normal. Volem mostrar també l'esforç que suposa mantenir aquest tractament durant l'adolescència".
A més d'aquesta producció, Més Visibles prepara nous projectes audiovisuals sobre altres malalties metabòliques i rares. L'objectiu, explica el seu president, és utilitzar el cinema com a eina divulgativa per apropar aquestes patologies a la societat.
Si pogués traslladar un únic missatge a responsables polítics i gestors sanitaris, Lendínez ho resumeix amb claredat: "Hem de reforçar la salut pública apostant per programes de diagnòstic precoç cada vegada més amplis. Diagnosticar a temps significa oferir tractaments abans que apareguin danys irreversibles. En moltes malalties rares aquesta diferència canvia completament la qualitat de vida dels pacients i fins i tot pot salvar-los la vida".