La Fédération Espagnole des Maladies Rares (FEDER) a voulu mettre en lumière, à l'occasion de la Journée Mondiale de la Santé Mentale, le fardeau émotionnel que supportent les personnes vivant avec des maladies rares ou sans diagnostic confirmé, ainsi que leurs environnements familiaux.
Sous le slogan "Fais un match avec ta santé mentale", la campagne de cette année de Santé Mentale Espagne se concentre sur le bien-être psychologique des enfants, des adolescentes et des jeunes, soulignant que prendre soin de la santé émotionnelle dès l'enfance et la jeunesse est aussi une façon de protéger l'avenir.
Dans le domaine des maladies peu fréquentes, FEDER souligne que ce regard est particulièrement nécessaire. "Recevoir un diagnostic ou vivre avec l'incertitude de ne pas en avoir signifie faire face à un processus marqué, dans de nombreux cas, par l'ignorance, le manque de traitements spécifiques et la nécessité de s'adapter à une nouvelle réalité", explique l'organisation.
Comme le détaille la Fédération, le chemin pour obtenir un diagnostic peut s'allonger pendant des années et être teinté d'incertitude et d'anxiété. À cela s'ajoutent les conséquences dérivées de l'absence de thérapies spécifiques, l'obligation de réorganiser la vie quotidienne et le sentiment d'isolement et de solitude que provoque l'ignorance sociale et la faible prévalence de ces maladies.
Dans ce scénario, l'entité a rappelé la nécessité d'intégrer l'attention psychologique dans une approche sanitaire complète et a mis en valeur les 3.306 interventions fournies par son Service d'Attention Psychologique durant 2025.
Parmi les principales raisons pour lesquelles les personnes recourent à cette ressource figurent l'impulsion de l'autosoins, la résolution de conflits dans l'environnement familial, la répartition équitable des tâches de soin, l'adaptation à la perte d'autonomie et la gestion de la douleur chronique.
Le service inclut également un accompagnement après la communication d'un diagnostic récent et durant la soi-disant "odyssée diagnostique", deux phases dans lesquelles le soutien psychologique est clé pour gérer l'incertitude et les changements vitaux que chaque situation implique.
Coïncidant avec cette Journée Mondiale de la Santé Mentale, FEDER souligne que "parler de santé mentale, c'est aussi parler de la façon dont on affronte les changements, des relations, de la solitude, des opportunités, de la pression et de la possibilité de demander de l'aide quand on en a besoin".
"Pour les personnes atteintes de maladies rares ou qui attendent un diagnostic, disposer d'espaces d'écoute et d'accompagnement peut être une partie essentielle de ce processus", ajoute l'entité.
Pour cette raison, FEDER insiste sur le fait que le soin émotionnel doit être intégré dans l'attention globale aux maladies rares et réclame que les personnes affectées et leurs familles disposent de ressources de soutien psychologique spécialisé et accessible.