La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha querido visibilizar, con motivo del Día Mundial de la Salud Mental, la carga emocional que soportan las personas que conviven con enfermedades raras o sin diagnóstico confirmado, así como sus entornos familiares.
Bajo el lema “Haz match con tu salud mental”, la campaña de este año de Salud Mental España centra el foco en el bienestar psicológico de niños, niñas, adolescentes y jóvenes, subrayando que cuidar la salud emocional desde la infancia y la juventud es también una forma de proteger el futuro.
En el ámbito de las enfermedades poco frecuentes, FEDER recalca que esta mirada resulta especialmente necesaria. “Recibir un diagnóstico o convivir con la incertidumbre de no tenerlo supone afrontar un proceso marcado, en muchas ocasiones, por el desconocimiento, la falta de tratamientos específicos y la necesidad de adaptarse a una nueva realidad”, explica la organización.
Tal y como detalla la Federación, el camino hasta obtener un diagnóstico puede alargarse durante años y estar teñido de incertidumbre y ansiedad. A ello se añaden las consecuencias derivadas de la ausencia de terapias específicas, la obligación de reorganizar la vida diaria y el sentimiento de aislamiento y soledad que provoca el desconocimiento social y la baja prevalencia de estas enfermedades.
En este escenario, la entidad ha recordado la necesidad de integrar la atención psicológica dentro de un abordaje sanitario completo y ha puesto en valor las 3.306 atenciones prestadas por su Servicio de Atención Psicológica durante 2025.
Entre las principales razones por las que las personas recurren a este recurso figuran el impulso del autocuidado, la resolución de conflictos en el entorno familiar, el reparto equitativo de las tareas de cuidado, la adaptación a la pérdida de autonomía y la gestión del dolor crónico.
El servicio incluye además acompañamiento tras la comunicación de un diagnóstico reciente y durante la llamada “odisea diagnóstica”, dos fases en las que el apoyo psicológico resulta clave para manejar la incertidumbre y los cambios vitales que conlleva cada situación.
Coincidiendo con este Día Mundial de la Salud Mental, FEDER subraya que “hablar de salud mental es hablar también de cómo se afrontan los cambios, de las relaciones, de la soledad, de las oportunidades, de la presión y de la posibilidad de pedir ayuda cuando se necesita”.
“Para las personas con enfermedades raras o que permanecen a la espera de un diagnóstico, contar con espacios de escucha y acompañamiento puede ser una parte esencial de ese proceso”, añade la entidad.
Por este motivo, FEDER insiste en que el cuidado emocional debe integrarse en la atención global a las enfermedades raras y reclama que las personas afectadas y sus familias dispongan de recursos de apoyo psicológico especializado y accesible.