Le Forum Espagnol des Patients (FEP) a exprimé sa satisfaction pour les modifications approuvées par le Gouvernement concernant la prestation pour le soin des mineurs affectés par le cancer ou une autre maladie grave (CUME), incluses dans le Real Decreto-ley 31/2026, ratifié par le Conseil des Ministres le 20 octobre dernier.
Selon le FEP, cette mise à jour réglementaire représente un progrès dans la protection des familles aidantes et intègre plusieurs de ses propositions pour adapter la prestation aux "besoins réels" de ceux qui vivent avec des pathologies graves, chroniques et avec un haut degré de handicap.
L'entité rappelle que ces améliorations surviennent après le travail réalisé ces derniers mois pour mettre en évidence les carences du modèle précédent et réclamer un système qui garantisse l'accès à l'aide en fonction des besoins de soins, sans le limiter uniquement aux périodes d'hospitalisation.
Le Forum indique qu'en juin, il a présenté des observations sur le projet de norme en considérant que certains des critères prévus pouvaient restreindre l'accès à la CUME et exclure des familles qui avaient déjà reconnu ce droit.
Le FEP souligne que la nouvelle réglementation introduit des changements significatifs dans cette prestation de la Sécurité Sociale, conçue pour compenser la perte de salaire résultant de la réduction du temps de travail des personnes qui doivent s'occuper de manière directe, continue et permanente de mineurs atteints de cancer ou d'une autre maladie grave.
Parmi les principales nouveautés, l'organisation mentionne l'élargissement de la protection en cas de handicap ou de dépendance sévère, la reconnaissance de nouvelles situations familiales et une plus grande flexibilité pour répartir les tâches de soin entre les différents membres de la famille.
L'entité insiste sur le fait que l'un des progrès les plus significatifs est la possibilité de maintenir la CUME au-delà de 26 ans lorsque la personne concernée a un handicap reconnu égal ou supérieur à 65 pour cent ou un degré III de dépendance, tant que la cohabitation et la nécessité de soins directs, continus et permanents sont maintenues.
De même, il est prévu que les deux parents, les gardiens à des fins d'adoption ou les accueillants permanents puissent percevoir la CUME de manière simultanée ou alternée. Dans les cas de perception simultanée pour le soin d'une même personne, chaque bénéficiaire recevra une subvention équivalente à 50 pour cent de sa base réglementaire. Dans le reste des cas, le montant général de 100 % de la base réglementaire est maintenu, proportionnel à la réduction de l'horaire.
Le Forum souligne également que la norme incorpore des mesures visant à répondre à différents modèles familiaux. Ainsi, lorsqu'il y a plusieurs enfants qui remplissent les conditions, chaque parent pourra demander la prestation pour le soin d'un enfant différent.
De même, la couverture est renforcée dans des contextes de séparation, de divorce, de rupture de couple de fait ou de violence de genre. À cela s'ajoute la reconnaissance que les séjours temporaires dans des ressources résidentielles ou des logements de soutien pour des périodes de répit ne signifient pas nécessairement la perte de l'exigence de cohabitation, tant que le soin effectif est maintenu.
"La réforme constitue un exemple de la manière dont la coordination entre les politiques sanitaires, éducatives, professionnelles et de protection sociale peut se traduire par des réponses concrètes aux besoins des patients et des familles. Les principales mesures applicables à la CUME sont effectives depuis le 23 octobre 2026, bien que certaines prévisions spécifiques entreront en vigueur ultérieurement", ont expliqué depuis le Forum Espagnol des Patients.
EXIGE DE GARANTIR UNE APPLICATION HOMOGÈNE
Depuis le Forum, il est insisté sur le fait que la prestation doit s'ajuster à la réalité des maladies graves et chroniques, dont les besoins de soins peuvent se prolonger pendant des années et ne sont pas toujours associés à une hospitalisation.
Dans cette ligne, l'organisation souligne que la scolarisation de l'enfant ne peut pas, à elle seule, être une cause de refus, de suspension ou d'extinction de la prestation si une nécessité avérée de soins continus existe toujours.
Les principales modifications de la CUME sont applicables depuis le 23 octobre 2026. Néanmoins, le décret-loi doit encore être validé par le Parlement et le développement réglementaire de plusieurs aspects est toujours en attente, en particulier la définition des situations assimilées à l'hospitalisation et l'adaptation du Réel Décret 1148/2011.
Le FEP considère essentiel de mener à bien ce processus pour assurer une application homogène des améliorations sur tout le territoire et éviter des interprétations disparates qui pourraient nuire aux familles bénéficiaires.
Pour l'organisation, la réforme représente un progrès vers un modèle de protection sociale plus aligné avec les besoins des patients et de ceux qui s'occupent d'eux. "L'objectif doit être de garantir qu'aucune famille ne reste sans protection en raison des particularités d'une maladie ou de la manière dont les soins sont fournis, plaçant les personnes affectées et leur environnement familial au centre des décisions", conclut.