Il Parlamento di Navarra ha accolto questo lunedì un atto istituzionale di adesione alla Giornata Internazionale della Spina Bifida, organizzato insieme ad ANPHEB, con lo scopo di dare visibilità alla realtà delle persone colpite e delle loro famiglie, soddisfare le loro richieste e riaffermare l'impegno della Camera con la loro autonomia e piena inclusione sociale.
Il presidente del Parlamento, Unai Hualde, ha sottolineato la rilevanza del lavoro svolto dall'Associazione Navarra di Spina Bifida e Idrocefalia (ANPHEB), evidenziando il suo "lavoro continuato, la sua capacità di accompagnare le famiglie e il suo impegno rivendicativo", e rimarcando che la voce delle entità sociali costituisce uno "strumento fondamentale e imprescindibile per guidare e progettare le politiche pubbliche".
Durante il suo intervento, Hualde ha insistito sul fatto che la salute e l'inclusione "sono diritti, non privilegi", per cui ha chiamato a superare le mere dichiarazioni di intenti mediante l'assegnazione di risorse, una pianificazione adeguata e una coordinazione efficace tra professionisti che "eviti che le famiglie si facciano carico da sole della gestione dei servizi". Allo stesso modo, ha difeso un approccio integrale alla salute che combini "un'adeguata e continuativa assistenza medica lungo tutte le fasi della vita con il miglioramento delle condizioni di vita e dell'autonomia dei colpiti".
Hualde ha fatto riferimento anche al quadro normativo vigente nella Comunità forale, ricordando la Legge Forale 31/2022 di assistenza alle persone con disabilità, e ha focalizzato lo sguardo su una sfida futura: garantire la qualità della vita e il benessere delle persone con spina bifida e idrocefalia man mano che invecchiano.
Il presidente della Camera ha concluso il suo intervento ringraziando "la perseveranza di ANPHEB per eliminare le barriere e il suo costante contributo per il miglioramento permanente dei servizi pubblici in Navarra". "Continuiamo a progredire insieme verso una Navarra più sana, accessibile e inclusiva, in cui nessuno veda limitato il proprio futuro da barriere che, come società, abbiamo l'obbligo di eliminare. In questo senso è importante ascoltare, un anno di più, la valutazione del momento e le rivendicazioni di ANPHEB", ha concluso.
A seguire, la presidente di ANPHEB, Gotzone Mariñelarena, ha denunciato "la perdita progressiva della qualità della vita del collettivo" e ha richiesto misure immediate che garantiscano un'autonomia personale effettiva, così come la revisione delle pensioni non contributive.
"Non confondete la nostra resistenza con benessere", ha avvertito Mariñelarena, che ha messo in evidenza "l'enorme sforzo invisibile che comporta sostenere l'attività lavorativa quotidiana mentre la salute si deteriora".
In questa linea, sebbene abbia riconosciuto il progresso che comporta la pensione anticipata a 56 anni, ha avvertito riguardo "il vuoto e la disprotezione di coloro che vedono ridotta la propria salute molto prima di raggiungere quell'età contributiva", interrogandosi "chi risponde per la vita che si sta perdendo mentre si arriva all'età legale".
La presidente di ANPHEB ha centrato le sue richieste sulla necessità di garantire risorse economiche e supporti tempestivi per le persone colpite. "Autonomia non significa fare tutto da sole; significa poter decidere sulla propria vita, e questo è impossibile se i supporti non arrivano o se le pensioni non contributive obbligano a scegliere tra pagare la luce o l'assistenza personale", ha dichiarato, qualificando come "ingiustizia" il fatto che i costi aggiuntivi associati alla disabilità continuino a ricadere sulle famiglie. Per questo, ha fatto appello all'equità istituzionale per "eliminare i gradini" che rappresentano i "redditi insufficienti" e i sussidi che "arrivano tardi".
Mariñelarena ha concluso invitando i cittadini a unirsi alle attività della campagna di sensibilizzazione promossa da ANPHEB in occasione della Giornata Mondiale della Spina Bifida, che prevede rappresentazioni teatrali, tavoli informativi e una campagna di appendini appesi nelle villavesas di Pamplona con lo slogan "La Spina Bifida: una malattia cronica con molta vita davanti", con l'obiettivo di favorire una maggiore comprensione sociale.
Come gesto simbolico di sostegno, il Parlamento di Navarra illuminerà la sua facciata di colore giallo durante il pomeriggio-sera di domenica, giorno 25.