A Federação Nacional de Associações para a Luta Contra as Doenças do Rim (ALCER) e a Federação Espanhola de Doenças Raras (FEDER) lançaram a iniciativa "GNConecta", uma comunidade pioneira dirigida a pessoas com glomerulonefrites crônicas, integrada dentro do site da ALCER.
O projeto, impulsionado com a colaboração da Novartis, se articula como um ambiente digital informativo projetado por e para aqueles que convivem com este grupo de patologias. A intenção é consolidar uma comunidade de referência para pacientes, familiares e cuidadores, que reúna conteúdos médicos comprovados, materiais práticos, recursos de apoio e espaços de interação.
Seus promotores sublinham que a plataforma aspira a reforçar o conhecimento sobre essas doenças, facilitar decisões informadas e potencializar o papel ativo do paciente na gestão de sua saúde. Lembram que as glomerulonefrites crônicas danificam a estrutura e a função do glomérulo, a unidade funcional do rim encarregada de filtrar líquidos e resíduos do sangue.
"Na Novartis, estamos comprometidos em transformar a abordagem das doenças renais raras colocando sempre as pessoas no centro", destacou a diretora de Comunicação e Relações com os Pacientes da empresa na Espanha, Esther Espinosa, que acrescentou que "a inovação vai além dos tratamentos e o acesso a informações rigorosas e a recursos de apoio é fundamental para melhorar a experiência dos pacientes".
Nessa linha, ressaltou que trabalham "lado a lado com as associações de pacientes e os profissionais de saúde para impulsionar iniciativas como 'GNConecta', que contribuem para dar visibilidade a essas doenças, que são grandes desconhecidas, favorecer uma maior participação dos pacientes em seu cuidado e avançar em direção a uma atenção mais integral e centrada em suas necessidades".
A doutora Teresa Cavero, nefrologista do Hospital Universitário 12 de Outubro de Madrid e revisora dos conteúdos, lembra que "o diagnóstico de uma doença renal sempre tem um alto impacto emocional no paciente, ainda mais quando falamos de doenças glomerulares que afetam mais pessoas jovens, com um projeto de vida a longo prazo no qual não se encaixa uma doença crônica ou a necessidade de se conectar a uma máquina de diálise, porque a progressão para essa falência renal é muito mais rápida do que em outras doenças renais".
Um espaço seguro para se informar e compartilhar vivências
Segundo a especialista, "as restrições dietéticas, a toma de múltiplos fármacos e as revisões podem impactar até mesmo na forma de relacionar-se com seu entorno". "Por isso, conhecer e compartilhar sua experiência com pessoas que têm a mesma doença, uma boa relação com o pessoal de saúde e um acesso fácil a informações verazes pode servir de grande ajuda", apontou, destacando que "GNConecta" "é um espaço web seguro onde o paciente vai dispor de informações atualizadas, contrastadas e validadas por nefrologistas sobre sua doença, tanto a nível do diagnóstico, como do acompanhamento e os possíveis tratamentos".
"Além disso, poderá entrar em contato, se for de seu interesse, com pessoas com doenças glomerulares iguais ou similares à sua e compartilhar sua experiência, podendo receber conselhos ou truques em alguns aspectos da doença", acrescentou. Essas patologias podem evoluir para uma doença renal crônica terminal em um período de 10 a 15 anos, o que as torna processos complexos com um forte impacto na vida diária. Entre as variantes mais graves figura a glomerulopatia C3 (GC3), associada a um dos piores prognósticos, com uma sobrevivência renal a 10 anos, desde o diagnóstico, de 40-60 por cento e um alto risco de recorrência após o transplante (60%-89%).
Diante desse cenário, ALCER, FEDER e Novartis pretendem favorecer um diagnóstico mais precoce e um melhor acesso à informação sobre as glomerulonefrites crônicas, especialmente a nefropatia IgA e a GC3, que estão entre as de maior repercussão para os pacientes. Além disso, a iniciativa dá continuidade ao "Atlas das Glomerulonefrites Crônicas na Espanha 2025", elaborado pela ALCER com o apoio da Novartis e o aval da Sociedade Espanhola de Nefrologia (SEN).
"Quando uma pessoa recebe o diagnóstico de uma doença glomerular crônica, é normal que apareçam muitas perguntas e que nem sempre seja fácil encontrar respostas que sejam claras e confiáveis", indicou o presidente da ALCER, Manuel Arellano, que considera que a plataforma "pode ser um recurso muito útil: um lugar de referência ao qual recorrer quando o paciente precisa entender o que está acontecendo e o que pode fazer".
Na mesma linha, o membro da Junta Diretiva da FEDER, Antonio Cabrera, lembrou que as doenças raras "se caracterizam por serem muitas e muito heterogêneas". "Apesar disso, a GC3 compartilha com as outras 7.000 doenças raras o atraso no diagnóstico -devido principalmente ao desconhecimento da doença-, a falta de recursos, de profissionais especializados e de unidades especializadas multidisciplinares com capacidade para acompanhar os pacientes no percurso de sua doença", destacou, para ressaltar que, "por isso, iniciativas como 'GNConecta' são imprescindíveis".
A plataforma já oferece um bloco voltado para compreender as doenças glomerulares e aprender a conviver com elas, acompanhado de um glossário de termos médicos, assim como uma seção específica sobre a biópsia renal, teste chave no diagnóstico de determinadas glomerulopatias. Entre outros recursos, incorporará uma ferramenta de acompanhamento de sintomas para apoiar as pessoas afetadas no controle de sua patologia.