La Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han puesto en marcha la iniciativa “GNConecta”, una comunidad pionera dirigida a personas con glomerulonefritis crónicas, integrada dentro de la web de ALCER.
El proyecto, impulsado con la colaboración de Novartis, se articula como un entorno digital informativo diseñado por y para quienes conviven con este grupo de patologías. La intención es consolidar una comunidad de referencia para pacientes, familiares y cuidadores, que reúna contenidos médicos contrastados, materiales prácticos, recursos de apoyo y espacios de interacción.
Sus promotores subrayan que la plataforma aspira a reforzar el conocimiento sobre estas enfermedades, facilitar decisiones informadas y potenciar el rol activo del paciente en el manejo de su salud. Recuerdan que las glomerulonefritis crónicas dañan la estructura y la función del glomérulo, la unidad funcional del riñón encargada de filtrar líquidos y desechos de la sangre.
“En Novartis, estamos comprometidos con transformar el abordaje de las enfermedades renales raras poniendo siempre a las personas en el centro”, ha señalado la directora de Comunicación y Relaciones con los Pacientes de la compañía en España, Esther Espinosa, quien ha añadido que “la innovación va más allá de los tratamientos y el acceso a información rigurosa y a recursos de apoyo es fundamental para mejorar la experiencia de los pacientes”.
En esta línea, ha remarcado que trabajan “de la mano de las asociaciones de pacientes y los profesionales sanitarios para impulsar iniciativas como ‘GNConecta’, que contribuyen a dar visibilidad a estas enfermedades, que son unas grandes desconocidas, favorecer una mayor participación de los pacientes en su cuidado y avanzar hacia una atención más integral y centrada en sus necesidades”.
La doctora Teresa Cavero, nefróloga del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid y revisora de los contenidos, recuerda que “el diagnóstico de una enfermedad renal siempre tiene un alto impacto emocional en el paciente, más aún cuando hablamos de enfermedades glomerulares que afectan más a gente joven, con un proyecto de vida a largo plazo en el que no encaja una enfermedad crónica o la necesidad de conectarse a una máquina de diálisis, porque la progresión hacia ese fallo renal es mucho más rápida que en otras enfermedades renales”.
Un espacio seguro para informarse y compartir vivencias
Según la especialista, “las restricciones dietéticas, la toma de múltiples fármacos y las revisiones pueden impactar incluso en la forma de relacionarse con su entorno”. “Por ello, conocer y compartir su experiencia con personas que tienen su misma enfermedad, una buena relación con el personal sanitario y un acceso fácil a información veraz puede servir de gran ayuda”, ha apuntado, destacando que “GNConecta” “es un espacio web seguro en el que el paciente va a disponer de información actualizada, contrastada y validada por nefrólogos sobre su enfermedad, tanto a nivel del diagnóstico, como del seguimiento y los posibles tratamientos”.
“Además, podrá ponerse en contacto, si es de su interés, con personas con enfermedades glomerulares iguales o similares a la suya y compartir su experiencia, pudiendo recibir consejos o trucos en algunos aspectos de la enfermedad”, ha añadido. Estas patologías pueden evolucionar hacia una enfermedad renal crónica terminal en un periodo de 10 a 15 años, lo que las convierte en procesos complejos con un fuerte impacto en la vida diaria. Entre las variantes más graves figura la glomerulopatía C3 (GC3), asociada a uno de los peores pronósticos, con una supervivencia renal a 10 años, desde el diagnóstico, del 40-60 por ciento y un alto riesgo de recurrencia tras el trasplante (60%-89%).
Ante este escenario, ALCER, FEDER y Novartis pretenden favorecer un diagnóstico más temprano y un mejor acceso a la información sobre las glomerulonefritis crónicas, especialmente la nefropatía IgA y la GC3, que se encuentran entre las de mayor repercusión para los pacientes. Además, la iniciativa da continuidad al “Atlas de las Glomerulonefritis Crónicas en España 2025”, elaborado por ALCER con el apoyo de Novartis y el aval de la Sociedad Española de Nefrología (SEN).
“Cuando una persona recibe el diagnóstico de una enfermedad glomerular crónica, es normal que aparezcan muchas preguntas y que no siempre sea fácil encontrar respuestas que sean claras y fiables”, ha indicado el presidente de ALCER, Manuel Arellano, quien considera que la plataforma “puede ser un recurso muy útil: un lugar de referencia al que acudir cuando el paciente necesita entender qué le está pasando y qué puede hacer”.
En la misma línea, el miembro de la Junta Directiva de FEDER, Antonio Cabrera, ha recordado que las enfermedades raras “se caracterizan por ser muchas y muy heterogéneas”. “A pesar de ello, la GC3 comparte con las otras 7.000 enfermedades raras el retraso en el diagnóstico -debido principalmente al desconocimiento de la enfermedad-, la falta de recursos, de profesionales especializados y de unidades especializadas multidisciplinares con capacidad para acompañar a los pacientes en el recorrido de su enfermedad”, ha señalado, para remarcar que, “por eso, iniciativas como ‘GNConecta’ son imprescindibles”.
La plataforma ya ofrece un bloque orientado a comprender las enfermedades glomerulares y aprender a convivir con ellas, acompañado de un glosario de términos médicos, así como un apartado específico sobre la biopsia renal, prueba clave en el diagnóstico de determinadas glomerulopatías. Entre otros recursos, incorporará una herramienta de seguimiento de síntomas para apoyar a las personas afectadas en el control de su patología.