El responsable de GTM de la empresa de inteligencia artificial ElevenLabs, Jorge Riquelme, y la presidenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), Carmen Martínez Sarmiento, han suscrito este miércoles un convenio por el que la compañía ofrecerá a todos los pacientes del país con afectación de la voz una solución de IA que les permitirá conservarla sin coste alguno.
“Tenemos grandes esperanzas en el proyecto”, que “va a permitir a los enfermos de ELA poder seguir siendo ellos mismos y comunicarse con el exterior sin que la enfermedad produzca aislamiento”, ha señalado Martínez Sarmiento sobre el 'Impact Program' de la firma en España, que hará posible generar una réplica digital de la voz propia a partir de grabaciones actuales o antiguas.
En este sentido, el miembro de la Junta Directiva de adELA, Luis Carrascosa, ha detallado que el acceso a esta herramienta se gestionará a través de la web de ElevenLabs, donde se habilitará la opción de sumarse a la iniciativa. “La persona se da de alta, escoge uno de los socios de este programa -en este caso adELA-, nos envía un documento que acredite un trastorno de la voz” y, a partir de ahí, la asociación traslada a la empresa la verificación y la aprobación del expediente.
Tal y como han subrayado los representantes de ambas entidades, la propuesta se abre a todos los pacientes con ELA en España que presenten este tipo de problemas, con independencia de que formen parte o no de la asociación. Han precisado que alrededor de un 40 por ciento de los socios cuenta con la ayuda de logopedas, lo que da una idea del número de personas que podrían requerir este recurso en la actualidad.
Carrascosa ha añadido que la prevalencia de la enfermedad “crece ligeramente” porque “se diagnostica mejor” y ha apuntado que, “en teoría, todos terminarán necesitando el sistema si la enfermedad evoluciona como normalmente evoluciona”, aunque ha admitido que, “por desgracia, algunos fallecen antes”.
Mantener la esencia de la persona
Profundizando en el funcionamiento del sistema, Riquelme ha indicado que el propósito de la iniciativa es “dar voz”. “ElevenLabs tiene tecnología puntera que permite que permanezcan las voces”, que podrán emplearse “en el día a día”, con la finalidad de “mantener la esencia”. En la misma línea, Martínez Sarmiento ha recalcado que el objetivo es “ayudar a los enfermos de ELA a tener la mejor calidad de vida posible”, algo para lo que la asociación ya dispone de “tratamientos de Fisioterapia, Logopedia y cuidadores”, a los que ahora se suma la herramienta de IA de ElevenLabs.
Según ha descrito Carrascosa, “la novedad de esta tecnología es que (...) puedes crear un modelo matemático que es capaz de reproducir tu voz, no la típica voz robótica”. “Los que te escuchan, te oyen a ti, la voz que tenías cuando todavía no estaba afectada”, ha destacado, antes de explicar que el sistema se apoya en una cámara que interpreta los movimientos oculares sobre una 'tablet' en la que aparece un teclado.
Por este motivo, ha puesto en valor la “enorme generosidad” de la empresa al ofrecer este avance a los pacientes de forma gratuita. Ha insistido en que “desde el punto de vista psicológico, el poder hablar con tu voz es una cosa muy importante”, ya que “forma parte de tu identidad”, y ha detallado que serán los logopedas quienes instalen el sistema durante sus visitas domiciliarias, una vez recibida la formación específica.
Entre los profesionales que cooperan con adELA se encuentra el logopeda Alfonso Muñoz, quien considera que la herramienta supone “un antes y un después”. “Es un día muy importante para nuestros pacientes”, ha afirmado, remarcando que “ha sido algo impactante muy positivamente” y relatando que, cuando se activa la IA, “se llena la sala de una alegría emocionante”.
Experiencia de los pacientes
La utilidad práctica del sistema la han ilustrado Juanan y Antonio, dos personas con ELA que han podido probar la tecnología durante la presentación del acuerdo. El primero conserva la voz, aunque con una marcada distorsión, mientras que el segundo la ha perdido por completo. “Decidí clonar mi voz porque, desde el primer momento del diagnóstico, sabía que la voz se iba a apagar”, ha contado Juanan, para quien “significa mucho tener tu identidad”.
Antonio ha señalado que, con el comunicador, “se puede conseguir un nivel comunicativo bastante aceptable”, si bien ha reconocido que es preciso “tener mucha más paciencia a la hora de participar” en una charla, ya que no resulta posible intervenir “a la misma velocidad de antes” y conviene “seleccionar muy bien los momentos para participar”. Aun así, ha resaltado la “alegría” que provoca en su entorno volver a escuchar su voz.
Para concluir, Martínez Sarmiento ha expresado su confianza en que la innovación tecnológica continúe mejorando la vida de las personas con ELA. “Gracias a la IA, van a seguir los avances” y “esperamos que llegue el momento en el que las participaciones en las conversaciones puedan ser mucho más ágiles” tras este “avance impresionante que evita el aislamiento”.