La dermatitis atópica (DA) es una patología crónica que condiciona “todas las áreas de la vida”, desde el plano físico, con picor intenso y lesiones en la piel, hasta el terreno emocional, con “ansiedad o estrés, y afectando al rendimiento laboral y personal”, tal y como explica la paciente y presidenta de la Asociación de Afectados por Dermatitis Atópica (AADA), África Luca de Tena.
De acuerdo con Luca de Tena, se trata de una enfermedad visible para la población, pero que con frecuencia se reduce a “conceptos simplistas”. Aunque el 72 por ciento de los españoles afirma conocerla, solo el 38 por ciento acaba reconociendo saber realmente algo sobre ella, según la I Encuesta Nacional sobre Conocimiento y Percepción de la Dermatitis Atópica en España, elaborada por Incyte. Además, el 52 por ciento desconoce que la dermatitis atópica es una enfermedad crónica.
La responsable de AADA, que intervino en la presentación de este estudio, ha insistido en que la dermatitis atópica repercute “en todo”, subrayando que hay momentos en los que resulta “imposible no rascarse”. “Es como un tsunami que te arrasa en todo. Físicamente estás todo el día sintiendo tu piel. El picor es como tener un ruido constante, que no puedes parar y que tienes que atacar de alguna forma”, ha señalado.
Dermatitis atópica en menores
El jefe de Dermatología Pediátrica del Hospital Universitario La Paz (Madrid), Raúl de Lucas, detalla que las lesiones inflamatorias con enrojecimiento y descamación constituyen los “principales síntomas” iniciales de la dermatitis atópica, junto con el picor y el eccema.
En torno al 20 por ciento de los niños presenta dermatitis atópica y, dentro de este grupo, un tercio padece “formas moderadas o graves”. Estos menores sufren prurito intenso, pueden dormir mal, alimentarse peor y crecer menos que otros niños de su edad. A la vez, muestran menor capacidad de concentración y su desarrollo psicomotor, por este motivo, es “más reducido”.
“Tenemos muchos pacientes infratratados y sufriendo desde los dos o tres primeros meses de vida, que es cuando debuta esta enfermedad”, ha precisado De Lucas. Asimismo, ha recordado que, aunque lo más habitual es que aparezca en la infancia, la dermatitis atópica puede manifestarse en cualquier etapa de la vida.
La encuesta revela que el 24 por ciento de la población minimiza la dermatitis atópica y la considera “algo menor”, viéndola “más una irritación de la piel que una enfermedad propiamente dicha”. A menudo se asocia también a un problema pasajero o a una simple reacción alérgica. En este contexto, los especialistas insisten en que es esencial “tomarse en serio los cuidados” para evitar que la patología se agrave si no se controlan de forma adecuada sus síntomas.
Por otro lado, la jefa de la Unidad de Psoriasis del Hospital Universitario de Toledo, Elena Martínez, remarca que se trata de una enfermedad “muy heterogénea” en cuanto a síntomas, tipo de lesiones, zonas afectadas y repercusión en la calidad de vida.
“El problema es que sabemos identificar los pacientes leves y los graves, pero nos cuesta con las formas intermedias que pueden suponer gran afectación en la calidad de vida los pacientes, aunque no tengan una patología grave cuantificable”, ha explicado.
Impacto en la vida adulta
Alrededor de un tercio de los menores con dermatitis atópica mantiene la enfermedad “toda la vida”. En la edad adulta, estos pacientes pueden presentar manifestaciones distintas a las de la infancia, que en un primer momento no se vinculan con la DA. Además, los expertos destacan que esta patología también repercute en el rendimiento en el trabajo y en la esfera personal.
“El picor por las noches se traduce en la falta de sueño y la falta de sueño se traduce en que tú no eres una persona funcional”, ha indicado Martínez.
El desconocimiento general sobre la enfermedad, según los especialistas, contribuye a banalizarla y favorece la “incomprensión de sus pacientes”, que además de soportar la carga física deben asumir el impacto emocional de “sentirse juzgados o infraestimados por su entorno”. En esta línea, el 40 por ciento de los españoles admite “sentir incomodidad” ante personas con signos visibles de DA, y el 44 por ciento opina que se puede llevar una vida normal sin que afecte “demasiado” al día a día.
En los casos moderados y graves, la DA conlleva una “carga psicológica importante”, con efectos negativos sobre la calidad de vida. Raúl de Lucas destaca que la acumulación de la carga de la enfermedad (cuando el picor se mantiene de forma continua, todo el día y todos los días del año) hace que convivir con la dermatitis atópica sea “muy difícil”.
“Los pacientes buscan sobre todo el alivio del picor, mejoría rápida de las lesiones y poder recuperar su vida diaria (dormir bien, trabajar, relacionarse). En definitiva, no sólo mejorar la piel, sino normalizar su vida”, ha afirmado Martínez.
Por su parte, África Luca de Tena apunta que los grandes desafíos pasan por lograr que se entienda que no es una dolencia menor, que va mucho más allá de lo estético, y por incorporar de forma sistemática el apoyo psicológico por parte de profesionales que conozcan bien la patología y sus implicaciones.
La dimensión emocional de la dermatitis atópica
La psicóloga adjunta del Servicio de Dermatología y Reumatología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona), Sandra Ros, subraya que integrar la vivencia emocional en el abordaje de estos pacientes es “fundamental”.
“El picor persistente, la visibilidad de las lesiones o la imprevisibilidad de los brotes generan un importante desgaste mental, que puede traducirse en baja autoestima, irritabilidad y sintomatología ansiosa y depresiva. En la práctica clínica, no es infrecuente identificar trastornos adaptativos asociados al impacto de la enfermedad”, ha añadido.
Los tratamientos más recientes están logrando mejorar los síntomas físicos, pero también están recuperando a pacientes que habían quedado al margen del sistema y que “habían perdido la confianza”.
Por este motivo, resulta “clave” el acompañamiento psicológico para que las personas con DA puedan desarrollar estrategias de afrontamiento que les permitan convivir con una enfermedad “tan limitante y con tanto impacto en la calidad de vida”. En esta línea, la coordinación entre la atención dermatológica y la psicológica ofrece “una respuesta más completa y ajustada a las necesidades reales” de quienes padecen dermatitis atópica.