La Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados ha celebrado la lectura de una Declaración Institucional centrada en el impacto del glioma de bajo grado con mutación en el gen IDH. Con este gesto, la Cámara sitúa en primer plano una enfermedad minoritaria, incurable y de evolución progresiva, que afecta sobre todo a adultos jóvenes de entre 30 y 40 años.
“El hecho de que la Declaración Institucional para la mejora del abordaje del glioma de bajo grado que propusimos haya sido leída y firmada por todos los grupos parlamentarios supone, para ASTUCE y los pacientes afectados, dar por fin visibilidad a esta enfermedad: un cáncer raro y complejo”, ha señalado el miembro de esta Asociación de Tumores Cerebrales, Santiago Álvarez, que ha participado en este foro.
En la sesión ha intervenido también la vocal del Comité Científico de la Sociedad Española de Neurorradiología (SENR) y especialista del Servicio de Radiodiagnóstico del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid, la doctora Amaya Hilario. La Comisión de la Cámara Baja ha remarcado que se trata de una patología con un notable impacto sanitario, social y económico, marcada por dificultades en el diagnóstico, progresión del tumor y secuelas cognitivas que limitan la autonomía personal y deterioran la calidad de vida.
Asimismo, se ha recordado que la supervivencia media ronda los 10 años desde el diagnóstico y que más del 70 por ciento de los afectados no consigue retomar plenamente su actividad profesional un año después, lo que se traduce en una mayor fragilidad económica y en dependencia prolongada. En este contexto, Álvarez considera que es “fundamental” obtener esta visibilidad “para que se puedan tomar en serio medidas de avance en la investigación y en el abordaje equitativo y multidisciplinar de estos tumores”.
SITUAR ESTA PATOLOGÍA EN LA AGENDA POLÍTICA
“Este reconocimiento en sede parlamentaria marca un punto de inflexión al situar en la agenda política una patología que exige seguir reforzando la investigación clínica y el avance del conocimiento científico”, ha declarado, por su parte, la médico adjunto del Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid y presidenta del Grupo Español de Investigación en Neurooncología (GEINO) -que es otra de las asociaciones impulsoras de esta iniciativa-, la doctora María Ángeles Vaz.
En la misma línea, ha subrayado que, “aunque aún queda mucho trabajo por hacer, este paso abre una oportunidad para avanzar hacia un manejo más homogéneo, seguir trasladando la innovación a la práctica clínica y, en última instancia, mejorar los resultados y la calidad de vida de los pacientes”. La Declaración Institucional incide, entre otros puntos, en la necesidad de reforzar la detección precoz y avanzar hacia un diagnóstico más exacto mediante un acceso equitativo a la neuroimagen avanzada, los biomarcadores y las pruebas moleculares.
El texto también destaca la importancia de consolidar un modelo asistencial multidisciplinar que mejore la coordinación entre centros y establezca circuitos asistenciales más sólidos y homogéneos en todo el país. Del mismo modo, recalca la conveniencia de garantizar un acceso rápido y con garantías a la innovación terapéutica, de forma que los pacientes puedan aprovechar los tratamientos más avanzados disponibles.
La Declaración aboga, además, por reforzar la investigación clínica y traslacional, considerada esencial para ampliar el conocimiento científico y desarrollar nuevas alternativas terapéuticas. Igualmente, propone integrar de forma estructurada la atención psicosocial y el acompañamiento a pacientes y familiares, incluyendo apoyo emocional, social y laboral. Finalmente, defiende la consolidación e institucionalización de los registros de datos en cáncer, como el “RETSINE”, con el objetivo de optimizar la planificación sanitaria y mejorar los procesos de toma de decisiones.