El presidente del Partido Popular, Alberto Núñez Feijóo, ha querido sumarse este 21 de junio al Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica con un mensaje centrado en la investigación y en la atención a los pacientes.
Feijóo ha compartido en redes sociales una charla con el doctor Alberto García Redondo, investigador del Hospital Universitario 12 de Octubre, uno de los profesionales de referencia en España en el estudio de la ELA.
El gesto llega en una jornada marcada por la reivindicación de asociaciones, pacientes y familias, que reclaman más recursos, más investigación y una respuesta efectiva a una enfermedad que avanza con rapidez y que transforma por completo la vida de quienes la padecen.
Una conversación con un investigador de referencia
El protagonista de la conversación compartida por Feijóo es el doctor García Redondo, investigador vinculado al laboratorio GenELA del Hospital 12 de Octubre y al Instituto de Investigación Sanitaria del centro madrileño.
Feijóo (@NunezFeijoo) reivindica la investigación en el Día Mundial de la ELA con un vídeo en sus redes sociales junto al doctor García Redondo
— demócrata (@democrata_info) June 21, 2026
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Su trabajo se centra en el diagnóstico genético y la investigación de la ELA, una línea clave para avanzar hacia tratamientos más personalizados y para comprender mejor por qué la enfermedad evoluciona de forma distinta en cada paciente.
En los últimos años, García Redondo ha defendido que la medicina de precisión es uno de los caminos más prometedores para abordar esta patología. La investigación genética, los biomarcadores y las nuevas terapias se han convertido en piezas esenciales para intentar anticipar diagnósticos, medir la progresión y abrir vías de tratamiento.
La ELA, una enfermedad que no espera
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa, progresiva y sin cura. Afecta a las neuronas motoras, provoca una pérdida creciente de fuerza muscular y acaba comprometiendo funciones básicas como caminar, hablar, tragar o respirar.
Su impacto no se limita al paciente. También golpea de lleno a las familias, que muchas veces asumen cuidados cada vez más complejos, costosos y emocionalmente duros. Por eso, cada 21 de junio no es solo una fecha de sensibilización, sino también una jornada de presión pública para recordar que la enfermedad no puede esperar a los tiempos administrativos.
Feijóo ha utilizado esta jornada para poner el acento en la investigación, pero también en la necesidad de que las ayudas y los recursos lleguen a tiempo a quienes conviven con la enfermedad.
Investigación y cuidados, las dos urgencias
El mensaje del líder del PP se enmarca en una demanda que pacientes y asociaciones llevan años repitiendo: la ELA necesita una doble respuesta. Por un lado, más ciencia para encontrar tratamientos eficaces. Por otro, más apoyo sociosanitario para garantizar una vida digna mientras la enfermedad avanza.
La investigación es imprescindible para cambiar el futuro de la ELA. Pero los pacientes también necesitan soluciones presentes: asistencia especializada, atención domiciliaria, apoyo a los cuidadores, acceso rápido a la dependencia y recursos suficientes para afrontar las fases más duras de la enfermedad.
Esa combinación entre investigación y cuidados es la que convierte la ELA en un reto sanitario, social y político de primer orden.
El debate pendiente de la Ley ELA
La reivindicación de este Día Mundial llega además después de años de presión social para sacar adelante la Ley ELA, una norma aprobada para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades de alta complejidad y curso irreversible.
El debate, sin embargo, no se ha cerrado con la aprobación de la ley. Las asociaciones siguen reclamando que las medidas se apliquen con agilidad y que los recursos lleguen de forma efectiva a los pacientes y sus familias.
Feijóo ya había situado esta cuestión entre sus prioridades políticas, reclamando en distintas ocasiones que las ayudas vinculadas a la enfermedad no se pierdan en trámites y que la atención llegue cuando todavía puede marcar una diferencia real en la vida de los afectados.
Un día para visibilizar, pero también para exigir
El Día Mundial de la ELA busca generar conciencia social sobre una enfermedad todavía poco conocida para buena parte de la ciudadanía. Pero la visibilidad, por sí sola, no basta.
Pacientes, investigadores y familiares insisten en que hace falta financiación estable, equipos especializados y una estrategia sostenida que permita avanzar en el conocimiento de la enfermedad. También reclaman que las administraciones acompañen de verdad a quienes necesitan cuidados diarios y apoyo profesional.
La conversación de Feijóo con el doctor García Redondo pretende precisamente colocar ese mensaje en el centro: sin investigación no habrá cura, pero sin atención suficiente los pacientes seguirán enfrentándose a la enfermedad en condiciones inasumibles.
La ciencia como esperanza
En una enfermedad como la ELA, la investigación representa una de las pocas palabras capaces de abrir una expectativa de futuro.
Los avances en genética, biomarcadores y medicina personalizada han permitido comprender mejor la complejidad de la enfermedad, aunque todavía queda un largo camino hasta encontrar tratamientos que frenen o reviertan su progresión.
Por eso, el mensaje de este 21 de junio vuelve a ser claro: la ELA necesita tiempo, recursos y compromiso público. Y quienes conviven con ella necesitan que ese compromiso se traduzca en hechos antes de que la enfermedad siga avanzando.