Familientzat epilepsia arraro eta konplexuak dituztenak, pazienteak heldutasun adinera iristeak benetako ziurgabetasun bat irudikatzen du, ez da laguntza mailan pauso natural bat. Pediatriako arreta etapa batetik helduen moduan tratatzera igarotzean, zerbitzuak frakturatzen dira, koherentzia falta dute edo, okerrago, osorik desagertzen dira. Interrupzio honek pazienteak eta haien ingurua osasun eta gizarte ahultasun egoera batean uzten ditu, hain zuzen ere, haien beharrak etengabe eboluzionatzen jarraitzen dutenean.
Gogoratu behar dugu 10.000 europarretatik bost inguru epilepsia arraro eta konplexuak dituztela. Gaixotasun kronikoak dira, ez dira krisi epileptikoetara mugatzen, baizik eta desgaitasun intelektualak, baita arazo konduktual eta psikiatriko larriak ere ekartzen dituzte. Horiek modu eraginkorrean tratatzea klinika kudeaketatik haratago doan ikuspegi bat eskatzen du, osasun mental, hezkuntza, komunitate parte-hartzea eta senideen babesa integratuz.
Errealitate honi erantzuteko eta ikusgarritasuna emateko, Epilepsia Arraro eta Konplexuen Laguntza Jarraituko Eskubideen Gutuna aurkeztu zen duela gutxi. Dokumentu hau, Jazz Pharmaceuticals, UCB Pharma, Epilepsy Plus Alliance (E+A) eta International Bureau for Epilepsy (IBE),ek bultzatu du, gobernuei eta kudeatzaileei dei egiten die bizitzako etapa guztietan arreta integrala arau izan dadin, ez salbuespen.
Horregatik, helduen etapan laguntza multidiziplinarraren eten posibleak emaitza okerragoetara eta arrisku handiagoetara eramaten du. Azken finean, laguntza jarraituak luxu bat ez, baizik eta babesa bermatzeko berme bat da. Hori dela eta, UCBn gure misioa beti izan da bizitzak aldatzea, premia handiko eta oraindik estali gabe dauden arloetan zentratuz. Neurologian pentsatzen dut, historikoki epilepsia bezalako gaixotasunen tratamenduan aitzindari izan garen arloan.
Espainian, erronka honek gure osasun sistemaren deszentralizazioagatik are kritikoagoak diren koloreak hartzen ditu, horrek protokoloen ezarpen nazionala oso zaila egiten baitu eta zerbitzuak ondo koordinatuta ez egotea.
Horrela, carta berri honek transizio segurua eta planifikatua izatea ezinbestekoa dela lau eta sei urte lehenago lekualdatzea, eta laguntza-zirkuituen koordinatzaileetan oinarrituta, sistemaren gabezien pisua familietan bakarrik erortzea saihesteko.
Dokumentuak paziente hauen eskubideak modu irmoan definitzen ditu, duintasunaren eta ordezkaritza legalaren eskubidea eskatuz, arreta plan eguneratuak dituzten berrikusketa periodikoak, pediatriako eta helduen profesional sanitarioen sarbidea, zeinak bereziki komorbilitate hauetan prestatuak diren, eta zaintzaileei laguntzaren aitortza formal bat.
Eskubideetan oinarritutako marko hau onartzea ezinbesteko lehentasuna da benetako pazienteen eta haien inguruko beharren inguruan zentratuak diren hurbilketak sustatzeko. Txikienek kalitatezko arreta izateko duten eskubidea, irmoki, heldu batek kalitatezko arreta hori jasotzeko duen eskubidean bihurtu behar da.
Gure irtenbideak behar dutenen esku egon daitezen, osasun sistemekin eta profesional sanitarioekin lankidetza estu bat ehuntzen jarraituko dugu eta, noski, paziente komunitateekin, gure izateko arrazoia direnak.