Per le famiglie che convivono con epilessie rare e complesse, il momento in cui il paziente raggiunge l'età adulta rappresenta una vera e propria incertezza anziché un passo naturale a livello assistenziale. In quella transizione dall'assistenza pediatrica a essere trattati come adulti, i servizi tendono a frammentarsi, diventare inconsistenti o, nel peggiore degli scenari, scomparire completamente. Questa interruzione lascia i pazienti e il loro ambiente in una situazione di notevole vulnerabilità sanitaria e sociale, proprio quando le loro necessità continuano a evolversi in modo costante.
Dobbiamo ricordare che circa cinque ogni 10.000 europei soffrono di epilessie rare e complesse. Parliamo di malattie croniche che non si limitano alle crisi epilettiche, ma che portano associate disabilità intellettuali, così come seri problemi comportamentali e psichiatrici. Affrontarle in modo efficace richiede un approccio che trascenda il mero trattamento clinico e integri la salute mentale, l'istruzione, la partecipazione comunitaria e il sostegno ai familiari.
Per dare risposta e visibilità a questa realtà, è stata presentata recentemente la Carta di Diritti di Continuità Assistenziale nelle Epilessie Rare e Complesse. Questo documento, promosso da Jazz Pharmaceuticals, UCB Pharma, Epilepsy Plus Alliance (E+A) e l' International Bureau for Epilepsy (IBE), fa appello ai governi e ai gestori sottolineando che l'assistenza integrale lungo tutto l'arco della vita deve essere la norma e non l'eccezione.
Per tutto ciò, la possibile cessazione del supporto multidisciplinare nella fase adulta conduce inevitabilmente a risultati peggiori e maggiori rischi. In definitiva, la continuità assistenziale non è un lusso, ma una garanzia di protezione. In questo senso, la nostra missione in UCB è sempre stata quella di cambiare vite, concentrandoci su aree con necessità urgenti e ancora non coperte. Penso alla neurologia, un campo in cui storicamente siamo stati pionieri nell'affrontare malattie come l'epilessia.
In Spagna, questa sfida assume toni ancora più critici a causa della decentralizzazione del nostro sistema sanitario, il che rende l'implementazione nazionale di protocolli straordinariamente difficile e i servizi non sono ben coordinati.
È così che questa nuova Carta fa imperativo avere una transizione sicura e pianificata tra quattro e sei anni prima del trasferimento, e supportata da coordinatori dei circuiti assistenziali che evitino che il peso delle carenze del sistema ricada unicamente sulle famiglie.
Il documento definisce in modo categorico i diritti di questi pazienti, esigendo il diritto alla dignità e alla rappresentanza legale, rivalutazioni periodiche con piani di assistenza aggiornati, accesso a professionisti sanitari pediatrici e per adulti formati specificamente in queste comorbidità e riconoscimento formale nel supporto ai caregiver.
Adottare questo quadro basato sui diritti è una priorità ineludibile per promuovere approcci veramente centrati sulle esigenze del paziente e del suo ambiente. Il diritto di un minore a un'assistenza di qualità deve trasformarsi in modo ineluttabile nel diritto di un adulto a ricevere quella stessa assistenza di qualità.
Continueremo a lavorare instancabilmente affinché le nostre soluzioni siano alla portata di chi ne ha più bisogno, tessendo una rete di collaborazione stretta con i sistemi sanitari e i professionisti sanitari e, naturalmente, con le comunità di pazienti, che sono la nostra ragione di essere.