Para as famílias que convivem com epilepsias raras e complexas, o momento em que o paciente atinge a idade adulta representa uma autêntica incerteza em vez de um passo natural a nível assistencial. Nessa transição da atenção pediátrica para serem tratados como adultos, os serviços tendem a fragmentar-se, tornar-se inconsistentes ou, no pior dos cenários, desaparecer completamente. Esta interrupção deixa os pacientes e seu entorno em uma situação de notável vulnerabilidade sanitária e social, justo quando suas necessidades continuam a evoluir de forma constante.
Devemos lembrar que aproximadamente cinco de cada 10.000 europeus padecem epilepsias raras e complexas. Falamos de doenças crônicas que não se limitam às crises epilépticas, mas que levam associadas deficiências intelectuais, assim como sérios problemas comportamentais e psiquiátricos. Abordá-las de maneira eficaz exige uma abordagem que transcenda o mero manejo clínico e integre a saúde mental, a educação, a participação comunitária e o apoio aos familiares.
Para dar resposta e visibilidade a esta realidade, foi apresentada recentemente a Carta de Direitos de Continuidade Assistencial em Epilepsias Raras e Complexas. Este documento, impulsionado pela Jazz Pharmaceuticals, UCB Pharma, Epilepsy Plus Alliance (E+A) e o International Bureau for Epilepsy (IBE), faz um apelo aos governos e gestores aludindo a que a atenção integral ao longo de toda a vida seja a norma e não a exceção.
Por tudo isso, o possível cessar do apoio multidisciplinar na etapa adulta conduz irremediavelmente a piores resultados e maiores riscos. Em definitiva, a continuidade assistencial não é um luxo, mas uma garantia de proteção. Nesse sentido, nossa missão na UCB sempre foi a de mudar vidas, focando em áreas com necessidades urgentes e ainda não atendidas. Penso na neurologia, um campo em que historicamente temos sido pioneiros na abordagem de doenças como a epilepsia.
Na Espanha, este desafio adquire contornos ainda mais críticos devido à descentralização do nosso sistema de saúde, o que torna a implementação nacional de protocolos extraordinariamente difícil e os serviços não estão bem coordenados.
Este conteúdo não será traduzido.É assim que esta nova Carta faz imperativo contar com uma transição segura e planejada entre quatro e seis anos antes da transferência, e apoiada em coordenadores dos circuitos assistenciais que evitem que o peso das carências do sistema caia unicamente sobre as famílias.
O documento define de maneira rotunda os direitos destes pacientes, exigindo o direito à dignidade e à representação legal, reavaliações periódicas com planos de atenção atualizados, acesso a profissionais de saúde pediátricos e de adultos formados especificamente nessas comorbidades e reconhecimento formal no apoio aos cuidadores.
Adotar este marco baseado em direitos é uma prioridade inadiável para promover abordagens verdadeiramente centradas nas necessidades do paciente e de seu entorno. O direito de um menor a uma atenção de qualidade deve se transformar de forma inquebrantável no direito de um adulto a receber essa mesma atenção de qualidade.
Continuaremos trabalhando sem descanso para que nossas soluções estejam ao alcance de quem mais precisa, tecendo uma rede de colaboração estreita com os sistemas de saúde e os profissionais de saúde e, claro, com as comunidades de pacientes, que são nossa razão de ser.