Per a les famílies que conviuen amb epilèpsies rares i complexes, el moment en què el pacient arriba a l'edat adulta representa una autèntica incertesa en lloc d'un pas natural a nivell assistencial. En aquesta transició de l'atenció pediàtrica a ser tractats com a adults, els serveis tendeixen a fragmentar-se, tornar-se inconsistents o, en el pitjor dels escenaris, desaparèixer completament. Aquesta interrupció deixa els pacients i el seu entorn en una situació de notable vulnerabilitat sanitària i social, just quan les seves necessitats continuen evolucionant de manera constant.
Hem de recordar que aproximadament cinc de cada 10.000 europeus pateixen epilèpsies rares i complexes. Parlem de malalties cròniques que no es limiten a les crisis epilèptiques, sinó que porten associades discapacitats intel·lectuals, així com greus problemes conductuals i psiquiàtrics. Abordar-les de manera eficaç exigeix un enfocament que transcendeixi el mer maneig clínic i integri la salut mental, l'educació, la participació comunitària i el suport a les famílies.
Per a donar resposta i visibilitat a aquesta realitat, es va presentar recentment la Carta de Drets de Continuïtat Assistencial en Epilèpsies Rares i Complexes. Aquest document, impulsat per Jazz Pharmaceuticals, UCB Pharma, Epilepsy Plus Alliance (E+A) i l' International Bureau for Epilepsy (IBE), fa una crida als governs i gestors al·lusant que l'atenció integral al llarg de tota la vida sigui la norma i no l'excepció.
Per tot això, el possible cessament del suport multidisciplinari en l'etapa adulta condueix irremediablement a pitjors resultats i majors riscos. En definitiva, la continuïtat assistencial no és un luxe, sinó una garantia de protecció. En aquest sentit, la nostra missió a UCB sempre ha estat la de canviar vides, centrant-nos en àrees amb necessitats apremiants i encara sense cobrir. Penso en la neurologia, un camp en què històricament hem estat pioners en l'abordatge de malalties com l'epilèpsia.
En Espanya, aquest repte adquireix matisos encara més crítics a causa de la descentralització del nostre sistema sanitari, la qual cosa fa que la implementació nacional de protocols sigui extraordinàriament difícil i els serveis no estiguin ben coordinats.
Així és que aquesta nova Carta fa imperatiu comptar amb una transició segura i planificada entre quatre i sis anys abans del trasllat, i recolzada en coordinadors dels circuits assistencials que evitin que el pes de les mancances del sistema caigui únicament sobre les famílies.
El document defineix de manera rotunda els drets d'aquests pacients, exigint el dret a la dignitat i la representació legal, reevaluacions periòdiques amb plans d'atenció actualitzats, accés a professionals sanitaris pediàtrics i d'adults formats específicament en aquestes comorbilitats i reconeixement formal en el suport als cuidadors.
Adoptar aquest marc basat en drets és una prioritat ineludible per promoure enfocaments veritablement centrats en les necessitats del pacient i del seu entorn. El dret d'un menor a una atenció de qualitat ha de transformar-se de manera inquebrantable en el dret d'un adult a rebre aquesta mateixa atenció de qualitat.
Seguirem treballant sense descans perquè les nostres solucions estiguin a l'abast de qui més les necessita, teixint una xarxa de col·laboració estreta amb els sistemes de salut i els professionals sanitaris i, per descomptat, amb les comunitats de pacients, que són la nostra raó de ser.