La Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) a lancé la campagne "Soñar en Grande", une initiative avec laquelle elle aspire à réunir 600.000 euros et à mener en Espagne un essai d’électrostimulation épidurale chez des personnes atteintes d’atrophie musculaire spinale, une technique qui a déjà montré des "résultats prometteurs" aux États-Unis.
L’entité veut réunir les fonds nécessaires pour reproduire dans notre pays une étude menée à l’Université de Pittsburgh, à laquelle a participé l’étudiante, patiente et membre de FundAME, Carmen López. Selon ce qu’a indiqué l’organisation, grâce à sa participation à cette recherche, elle est désormais "plus indépendante".
"Participer à l’essai d’électrostimulation à Pittsburgh a signifié pour moi transformer le désir de récupérer la force et la mobilité perdues en une véritable opportunité pleine d’espoir", a exprimé López, qui a été traitée par électrostimulation épidurale, une technique qui emploie des électrodes situées près de la moelle épinière pour générer des impulsions électriques.
L’objectif de cette approche dans l’atrophie musculaire spinale est de favoriser l’activation de motoneurones qui restent vivants, mais qui fonctionnent en dessous de leur rendement optimal. Bien que ces dispositifs soient déjà utilisés en pratique clinique pour d’autres indications, comme le traitement de la douleur chronique, leur usage dans cette maladie reste expérimental.
Résultats de l’essai aux États-Unis
Le travail mené dans le centre universitaire américain, publié dans la revue scientifique 'Nature Medicine', a analysé l’implantation d’électrodes lombaires chez trois adultes atteints d’atrophie musculaire spinale pendant quatre semaines. Selon ce qu’a détaillé FundAME, on a observé une augmentation de la force musculaire allant jusqu’à 180% dans certaines mesures, une amélioration de la qualité de la marche et une plus grande endurance à la marche, avec des bénéfices qui se sont maintenus même avec la stimulation désactivée et sans effets indésirables associés à la procédure.
Par la suite, et déjà avec la participation de López, une nouvelle étude avec stimulation cervicale a été menée afin d’évaluer l’évolution de la fonction des bras et des mains. Néanmoins, les spécialistes avertissent qu’il n’est pas encore possible de déterminer avec précision l’ampleur de l’effet, la durée des bénéfices ni quels profils de patients pourraient tirer un plus grand profit de cette thérapie.
Essai en Espagne et création d’un centre de référence
Face à ce scénario, FundAME défend la nécessité de promouvoir une recherche propre en Espagne. Pour cela, elle compte sur la collaboration du Rehab Neural Engineering Labs de Pittsburgh et prévoit de développer le projet à l’Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia, sous la coordination du neurologue Juan Vázquez en tant qu’investigateur principal.
L’essai inclurait six adultes atteints d’atrophie musculaire spinale avec une limitation importante de la mobilité des membres supérieurs. L’objectif principal est de "confirmer la sécurité de la procédure, et explorer son effet sur la force, la fatigue et les contractures et rétractions articulaires", a indiqué l’organisation, qui souligne en outre que "le projet prévoit, de plus, de créer en Espagne un centre avec de l’expérience dans cette technique".
"Il y a des années, nous rêvions de traitements qui sauvent la vie de nos enfants, et ce rêve est devenu réalité", a rappelé la directrice générale de FundAME et mère de deux adolescents atteints de cette pathologie, Mencía de Lemus. Selon ce qu’elle a conclu, le nouvel objectif est "que les personnes atteintes d’atrophie musculaire spinale gagnent plus d’autonomie, plus de force et de résistance".