La Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) ha puesto en marcha la campaña “Soñar en Grande”, una iniciativa con la que aspira a conseguir 600.000 euros y llevar a cabo en España un ensayo de electroestimulación epidural en personas con atrofia muscular espinal, una técnica que ya ha mostrado “resultados prometedores” en Estados Unidos.
La entidad quiere reunir los fondos necesarios para reproducir en nuestro país un estudio desarrollado en la Universidad de Pittsburgh, en el que ha intervenido la estudiante, paciente y miembro de FundAME, Carmen López. Según ha señalado la organización, gracias a su participación en esta investigación ahora es “más independiente”.
“Participar en el ensayo de electroestimulación en Pittsburgh ha significado para mí transformar el deseo de recuperar la fuerza y movilidad perdida en una oportunidad real llena de esperanza”, ha expresado López, que ha sido tratada con electroestimulación epidural, una técnica que emplea electrodos situados junto a la médula espinal para generar impulsos eléctricos.
El propósito de este abordaje en la atrofia muscular espinal es favorecer la activación de motoneuronas que continúan vivas, pero que trabajan por debajo de su rendimiento óptimo. Aunque estos dispositivos ya se utilizan en la práctica clínica para otras indicaciones, como el tratamiento del dolor crónico, su uso en esta enfermedad sigue siendo experimental.
Resultados del ensayo en Estados Unidos
El trabajo desarrollado en el centro académico estadounidense, publicado en la revista científica ‘Nature Medicine’, analizó la implantación de electrodos lumbares en tres adultos con atrofia muscular espinal durante cuatro semanas. Según ha detallado FundAME, se observó un incremento de la fuerza muscular de hasta un 180% en determinadas mediciones, una mejoría de la calidad de la marcha y una mayor resistencia al caminar, con beneficios que se mantuvieron incluso con la estimulación desactivada y sin efectos adversos asociados al procedimiento.
Posteriormente, y ya con la participación de López, se llevó a cabo un nuevo estudio con estimulación cervical para valorar la evolución de la función de brazos y manos. No obstante, los especialistas advierten de que todavía no es posible determinar con precisión la magnitud del efecto, la duración de los beneficios ni qué perfiles de pacientes podrían obtener un mayor provecho de esta terapia.
Ensayo en España y creación de un centro de referencia
Ante este escenario, FundAME defiende la necesidad de impulsar una investigación propia en España. Para ello, cuenta con la colaboración del Rehab Neural Engineering Labs de Pittsburgh y prevé desarrollar el proyecto en el Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia, bajo la coordinación del neurólogo Juan Vázquez como investigador principal.
El ensayo incluiría a seis adultos con atrofia muscular espinal con una limitación importante de la movilidad en las extremidades superiores. La meta principal es “confirmar la seguridad del procedimiento, y explorar su efecto sobre la fuerza, la fatiga y las contracturas y retracciones articulares”, ha señalado la organización, que subraya además que “el proyecto contempla, además, crear en España un centro con experiencia en esta técnica”.
“Hace años, soñábamos con tratamientos que salvaran la vida de nuestros hijos, y ese sueño se hizo realidad”, ha recordado la directora general de FundAME y madre de dos adolescentes con esta patología, Mencía de Lemus. Según ha concluido, el nuevo objetivo es “que las personas con atrofia muscular espinal ganen más autonomía, más fuerza y resistencia”.